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Carl Jung decía:

“Toda trasformación requiere como condición previa el fin de un mundo, el colapso de una antigua filosofía de vida.” y una versión.

En consulta y en el grupo de ayuda mutua siempre hay un tema recurrente: la toma de decisiones. El cuidador principal, por su grado de conciencia con el estado real del familiar afectado y por su compromiso con el cuidado generalmente es la persona que tiene que tomar más decisiones, para la adecuación del cuidado entre los recursos existentes y la conciliación familiar.

Pero… tomar decisiones no es fácil, tener que argumentarlas a familiares con un grado de conciencia menos realista del estado del paciente, tampoco. Y eso puede hacer que evites o te sientas bloqueado/a a ello.

Es por ello que hoy os quiero dejar esta reflexión y brindaros la oportunidad de venir al centro si os sentís así.

“No hay cambios sin despedidas…”.

Ningún cambio ocurre sin una perdida previa. Transformarse no es solo añadir algo nuevo a la vida, sino atreverse a dejar caer estructuras internas que antes daban sentido, seguridad o identidad. Creencias, valores y forma de entender el mundo pueden volverse obsoletas, y aferrarse a ellas impide el crecimiento.

Jung decía que el dolor, la crisis o la confusión, no es fracaso, sino señales de transición. Todo cambio implica valentía.  

Y como dice el mensaje de la pared de mi despacho: “Nadie encuentra su camino sin haberse perdido varias veces”.

Si necesitas ayuda para tomar una decisión o para poder defenderla, podemos ayudarte.

Psicología Alzheimer.

Rosa Ana García.

Nuestro cerebro posee mecanismos que nos permiten verificar nuestros actos, lo que sucede a nuestro alrededor y en nuestro interior. La anosognosia (textualmente, sin enfermedad-conocimiento) es un trastorno común en pacientes con daño cerebral o enfermedades neurodegenerativas e indica, una toma de conciencia disminuida o total del déficit que presenta la persona. Numerosos estudios relacionan una correlación significativa entre la gravedad de la demencia y las lesiones en el hemisferio cerebral derecho o una disfunción de tipo frontal.

Existen 3 gradientes de anosognosia:

• Anosognosia en “sentido estricto”, cuando el enfermo es incapaz de tomar conciencia de sus trastornos, no presenta ninguna crítica.
• Anosognosia relativa con critica secundaria a la consecuencia del déficit, el paciente niega el trastorno que padece en el momento del error, pero presenta dudas una vez que los errores se han producido.
• Anosognosia “dubitativa”, el paciente admite durante el error que puede deberse a ello, pero no está muy seguro de ello.

A consecuencia de ello, la persona afectada manifiesta conductas o expresiones tales como:

• Culpar a otros por su propia confusión.
• Niega la dificultad o el error cometido.
• Se niega a ir a especialistas médicos o a tomar medicación.
• Piensa que sus síntomas son normales o los minimiza.
• Indiferencia o falta de preocupación por su propia salud.
• Confabulación, se llenan los vacíos de memoria con información inventada.

Es importante como cuidadores saber identificar los síntomas y no personalizarlos, para realizar un correcto cuidado del afectado.

Psicología Alzheimer

Rosa Ana García

Fuente: REVISION: La anosognosia en la enfermedad de Alzheimer.

Uno de los síntomas conductuales que más desconcierta a las familias es la desinhibición. Comentarios inapropiados, conductas impulsivas, falta de filtro social o decisiones irracionales pueden aparecer en personas que antes eran discretas, prudentes o socialmente ajustadas.

Estas conductas suelen ser la consecuencia directa de un daño en los lóbulos frontales, las áreas cerebrales encargadas del autocontrol. Entre sus funciones principales están:

• Inhibir impulsos
• Regular emociones
• Evaluar consecuencias
• Adaptar la conducta al contexto social
• Planificar y tomar decisiones

Cuando estas áreas se ven afectadas, el “freno” conductual pierde eficacia.

En la demencia frontotemporal, la desinhibición suele ser uno de los síntomas iniciales. También puede aparecer en fases avanzadas de la enfermedad de Alzheimer, así como tras traumatismos craneoencefálicos o accidentes cerebrovasculares que afectan a regiones frontales.

¿Cómo se manifiesta la desinhibición?

• Comentarios socialmente inapropiados.
• Bromas fuera de lugar.
• Impulsividad en compras o decisiones económicas.
• Conductas alimentarias exageradas.
• Acercamientos físicos inadecuados.
• Irritabilidad súbita.

El impacto en la familia

Este síntoma afecta a los familiares y cuidadores generando:

• Vergüenza social.
• Conflictos familiares.
• Malentendidos con el entorno.
• Sensación de “ya no es la misma persona”.

La desinhibición no es un cambio voluntario de personalidad, sino el resultado de un cerebro que ha perdido capacidad de regulación.

Cuando el lóbulo frontal se deteriora, el comportamiento deja de estar guiado por normas internas sólidas y pasa a depender mucho más del entorno inmediato.

Por eso, en estos casos, el entorno actúa como freno externo cuando el freno interno ya no funciona.

Comprender esto permite intervenir con mayor empatía, reducir el conflicto y proteger tanto al paciente como a su familia.

Mª Luisa Caro Nieto

Neuropsicología Alzheimer Tierra de Barros

Imagina una jaula transparente que te rodea. No tiene cerradura, pero cada vez que intentas salir, sientes un muro invisible que te detiene. Las barras no son de hierro; están hechas de tus propios pensamientos, miedos y creencias. Desde fuera, otros no ven la jaula, y te dicen: “Solo camina, estás libre”. Pero tú sabes que no es tan fácil.

Dentro de esa jaula, las voces de la crítica interna y las inseguridades son las que mantienen las puertas cerradas. Te sientes atrapado, pero la verdad es que las barras solo existen porque tú las percibes. Cada pequeño paso que das para desafiar un pensamiento negativo o enfrentar un miedo es como quitar una barra. No es rápido ni fácil, pero con cada barra que desaparece, la luz entra más fuerte y la jaula se vuelve menos sólida.

La libertad no está lejos, siempre ha estado contigo. Solo necesitas empezar a creer que puedes atravesar lo que parece imposible. Al final, descubrirás que la jaula nunca tuvo candado. Solo era una ilusión creada por el miedo.

El camino hacia la libertad no es fácil ni rápido. Habrá días en los que las barras parezcan más fuertes que nunca y otros en los que logres ver más allá de ellas. Lo importante es recordar que tienes el poder de cambiar esta realidad. La jaula no define quién eres, y no es tu destino quedarte atrapado para siempre.

Paso a paso, barra por barra, descubrirás que la jaula no puede detenerte si decides avanzar. La libertad ha estado ahí todo el tiempo, esperando a que des ese primer paso hacia ella. Y cuando finalmente salgas, te darás cuenta de que la jaula nunca fue más fuerte que tu voluntad de ser libre.

Preguntas para reflexionar

• ¿Cómo describirías las “barras” de tu propia jaula? ¿Qué pensamientos, miedos o creencias sientes que te están limitando?
• ¿Cuáles son las voces internas que refuerzan esas barras? ¿De dónde crees que vienen?
• ¿Hay momentos en los que las barras parecen más débiles o incluso desaparecen? ¿Qué ocurre en esas situaciones?
• ¿Qué pensamientos crees que pueden estar contribuyendo a fortalecer las barras?
• Si las barras no fueran reales, ¿qué crees que te detendría realmente?
• ¿Qué pequeñas acciones podrías tomar para “quitar una barra” de tu jaula?
• ¿Qué es lo peor que crees que podría pasar si intentas atravesar una de esas barras? ¿Y lo mejor que podría pasar?
• ¿Cómo sería tu vida si ya no existieran esas “barras invisibles”?
• ¿Qué tipo de ayuda podrías necesitar para empezar a desmantelar tu jaula?
• ¿Qué pasos ya has dado para liberarte, aunque sean pequeños?
• ¿Qué significa para ti la frase: “La jaula nunca tuvo cerradura”?

“Serás libre cuando descubras que la jaula está hecha solo de pensamientos”.

Psicología Alzheimer

Rosa Ana García.

La persona acompañante es aquella que está presente desde las primeras señales de alerta, en un rol afectivo y de apoyo más que de gestión directa del cuidado. Suele tratarse de un familiar cercano (pareja, hijo, hermana/o) que notan algo raro, escucha los primeros olvidos, percibe pequeños cambios de carácter o de conducta. Este rol es clave en las fases iniciales para favorecer un diagnostico precoz, reducir la ansiedad del familiar afectado y comenzar a organizar el entorno de forma preventiva.

Sin embargo, en el transcurso de la enfermedad aparece un nuevo rol: el cuidador. La persona cuidadora aparece cuando la autonomía del familiar empieza a deteriorarse de manera significativa. Es quien asume la responsabilidad diaria del bienestar, la seguridad y el funcionamiento básico del familiar.

La relación cambia: el acompañamiento se vuelve más práctico, más vigilante y más agorador. El afecto persiste, pero ahora acompañado de organización, tareas, decisiones y, muchas veces sacrificios personales.

Esta transición no suele ser consciente, sino que se asume progresivamente. Muchas veces ocurre lentamente en silencio, entre una visita médica o una llamada de madrugada. Otras veces sucede de golpe, tras una caída, un olvido peligroso, una conducta de riesgo o un diagnostico confirmado.

Reconocer esta transición ayuda a prevenir la sobrecarga. Saber que se ha pasado de acompañar a cuidar permite buscar recursos, pedir ayuda, formarse y apoyarme en otros. Aunque el rol de cuidador se vuelva dominante, nunca debemos dejar de ser acompañantes. La persona con alzheimer y otra demencia sigue necesitando, incluso más que antes, afecto, mirada, ternura, paciencia y presencia.

Psicología Alzheimer.

Una persona experimenta estrés cuando las demandas de su entorno superan sus habilidades de afrontamiento, por tiempo, recursos o capacidades. En cuidadores principales las exigencias del cuidado de una persona con demencia se van incrementando progresivamente, ya que, los cuidados cada vez se vuelven más complejos y requieren de más tiempo. Si todo ello, lo unimos a la conciliación de la propia vida (familia, hogar, …) da lugar a una sobrecarga mental muy importante. Es por ello, que la figura del cuidador es una diana perfecta para sufrir estrés crónico.

Refiriéndonos a la parte cognitiva, es muy frecuente escuchar en cuidadores:

• No sé dónde tengo la cabeza... se me olvidan cosas cotidianas (citas médicas, comprar algún alimento de la lista de la compra, hablarle a una persona de algo concreto …)
• Voy a padecer problemas de memoria, ya se me olvidan las cosas.

Si esto que estás leyendo, te resuena… deberías tener en cuenta lo siguiente. Tu cuerpo te está avisando de que debes bajar esos niveles de estrés. Es muy probable que, en el momento en el que te prestes atención, tu concentración y memoria vuelvan a ser lo que eran."

¿Qué estrategia podemos utilizar?

• Aprender técnicas de entrenamiento para el manejo del estrés, como el mindfulness, la relajación diafragmática, relajación muscular progresiva…
• Acudir a grupos de ayuda mutua o terapia para aprender estrategias de cuidado, restructuración cognitiva y validar nuestras emociones y sentimientos.
• Invertir tiempo en el autocuidado.
• Practicar la autocompasión.
• Ajusta expectativas, establecer metas realistas y alcanzables.
• Mejora la comunicación con tu familiar y familiares implicados en el cuidado.
• Delega responsabilidades y pon límites.

Rosa Ana García.

Psicología Alzheimer.

Si te has tomado el tiempo de abrir esta publicación, es posible que estés transitando un duelo por un ser querido o que estés acompañando a una persona que este transitando un duelo. En cualquier circunstancia, hay fechas señaladas en el calendario que son complicadas de gestionar como puede ser las primeras navidades sin tu ser querido. Es posible que lo que menos te apetezca sean grandes reuniones familiares, cenas, celebraciones, excesos. Quizás te sientas obligado/a a tener que estar presente porque es lo esperable o sonreír cuando no te apetece.

Me gustaría que por un momento pensaras en tus propias necesidades por encima de lo estipulado en estas fechas, abrazaras tu tristeza, la rabia o la culpa.

Y hazte estas preguntas:

¿Qué me apetece hacer en estos días que vienen?

¿Cómo me sentiría mejor?

¿Qué forma de vivir estas fechas te va a hacer sentir más respetado con tu estado actual?

Recuerda, que las fiestas son solo fechas señaladas en el calendario, pero la vida es mucho más compleja, no se ajusta a unos cánones rígidos, cada uno vivimos nuestra propia realidad y esto debe ser respetado.

En estas navidades te deseo que las vivas como tu necesites, y si eres tú quien está acompañando a alguien que está transitando un duelo, observa y escucha lo que esta persona precisa. Lo recordará por siempre esta forma de acompañar.

Rosa Ana García

Psicología Alzheimer.

A lo largo de este mes de diciembre habréis observado que las publicaciones se centran en dar pautas, y orientación sobre la vivencia de las navidades junto a un familiar con Alzheimer. Es por ello, que a estas alturas seguro que ya sabéis que la persona afectada tiene derecho a vivir la navidad y formar parte de la tradición de estas fiestas, desde sus posibilidades.

Regalar a una persona con Alzheimer en Reyes Magos es mucho más que un acto material. Es una forma de conectar, de mostrar amor y de fomentar su bienestar emocional y cognitivo. En una enfermedad como el Alzheimer, pequeños gestos como este tienen un valor profundamente simbólico, y pueden ser muy significativos tanto para la persona que recibe el regalo como para sus familiares.

Podemos optar por regalos más comunes o sencillos, así como algunos más significativos o funcionales para su estimulación cognitivo o conductual. Os dejo una serie de ideas:

REGALOS SENCILLOS: Como unas zapatillas, un sombrero o boina, foulard, colonia, barra de labios, algún complemento o joya. Pensado de tal manera que fomente su autonomía (prendas con velcro, ligeras, cómodas…) o su identidad y autoestima. Regalos sensoriales como una manta, cojín suave, una caja de bombones o aceites esenciales relajantes también puede ser opciones viables.

Regalos funcionales para su vida diaria puede ser un pastillero electrónico, un reloj grande, un calendario, una radio, un teléfono adaptado o una Tablet.

REGALOS SIGNIFICATIVOS: Que cuenten con una vinculación emocional para la persona, en base a sus gustos y aficiones. Ejemplos de estos pueden ser: regalos que incluyan fotografías personales, alguna planta para cuidar, regalos con valor de una afición como un pin de su equipo de futbol, una lectura sencilla o un set de pintura.

REGALOS PARA ESTIMULACIÓN COGNITIVA:  Desde juegos específicos de atención, memoria, cálculo o lenguaje (VER PUB. Anterior de mi compañera neuropsicóloga).

Rosa Ana García

Psicología Alzheimer.

La navidad es una fecha que puede resultar confusa para las personas afectadas con demencia y en ocasiones compleja para los cuidadores. El exceso de comidas, las reuniones familiares donde hay mucha sobre estimulación del entorno, romper rutinas horarias o cambios de domicilio puede afectar a su estado psicológico y conductual. Erróneamente se puede pensar que el familiar afectado no podrá vivir la navidad o no las disfrutará; pero lo cierto es que la navidad es una es una oportunidad para vivir el presente, reforzar el amor y la conexión familiar, y crear momentos de paz y alegría, independientemente de los desafíos que imponga el Alzheimer.

Estos pequeños consejos pueden ayudar a que todos disfruten más de las festividades:

DECORACIÓN Y ACTIVIDADES FAMILIARES

Implica a tu familiar en las actividades tradicionales de la Navidad. Dependiendo de las capacidades conservadas el enfermo puede ayudar a poner el árbol, decorar la casa, poner el belén, cantar villancicos o ayudar con alguna receta. Si no fuese posible, siempre podéis realizar estas actividades junto a su compañía, hablando y recordando navidades pasadas. Le emocionará recordarlas. También podéis visitar el alumbrado, algún belén viviente o un mercadillo navideño junto a un paseo familiar.

RELAJARSE Y DISFRUTAR

Es momento para que el cuidador principal pueda disfrutar de la compañía familiar y relajarse. Así como, ceder los preparativos de las celebraciones a otros familiares que dispongan de mayor tiempo.

En las personas con Alzheimer, los recuerdos pueden desvanecerse, pero el amor y la conexión siempre permanecen. Por encima de todo, la Navidad es una época para la alegría, el disfrute y la diversión simple. Las personas con Alzheimer, como todos, merecen sentir la alegría de las pequeñas cosas, como ver un árbol de Navidad decorado, compartir una comida familiar o participar en juegos sencillos. Estas experiencias pueden ser altamente gratificantes y proporcionar momentos de disfrute genuino que, aunque tal vez no sean recordados de forma duradera, sin duda enriquecen el presente.

Os recomiendo que os descarguéis la guía COMO ADAPTAR LA NAVIDAD PARA PERSONAS CON ALZHEIMER, de la anterior publicación de mi compañera neuropsicóloga. Y si tenéis alguna duda al respecto, estamos aquí para orientaros.

Rosa Ana García.

Psicología Alzheimer.