Grupos de apoyo para familiares y cuidadores: un espacio de acompañamiento y aprendizaje

El próximo 21 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Alzheimer, evento instituido por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y auspiciado por Alzheimer's Disease Internacional (ADI) en 1994.

Se trata de un evento en el que todas las entidades del mundo vinculadas con esta condición aprovechamos para compartir con la sociedad las principales preocupaciones y necesidades de los millones de personas afectadas. Pero, ¿Por qué reducirlo a solo un día? Nosotros, AFA TIERRA DE BARROS, aprovechamos para reivindicarnos todo el mes.

El lema elegido por CEAFA (la confederación española de asociaciones de familiares de Alzheimer) para este año es: “Igualando derechos” se tiene la impresión de que conforme avanza la enfermedad y sus consecuencias los derechos de las personas se van viendo más limitados, cosa que ni se puede ni se debe consentir ni tolerar. Por ello, desde las asociaciones de familiares de enfermos Alzheimer reclamamos y exigimos los mismos derechos que se otorgan a otros colectivos importantes de población, exigimos ser reconocidos y respetados por parte de la sociedad en el más amplio sentido del término. Porque tenemos nuestra dignidad y sus derechos:

• Tenemos derecho a hablar y a expresar cuáles son nuestras necesidades concretas y reales, valorando aquello que efectivamente nos ayuda a superarlas, pero también denunciando las carencias que la sociedad y los sistemas siguen teniendo al no conocer realmente qué necesitamos por habernos considerado durante mucho tiempo en “cajones de sastre” de discapacidad o de personas mayores.
• Tenemos derecho a ser escuchados y comprendidos, no necesitamos atenciones generalistas que pueden valer para otros colectivos, sino que nos diferenciamos de ellos y, por lo tanto, generamos un panorama de dependencia específico que requiere atención específica.
• Tenemos derecho a tomar nuestras propias decisiones y a ejercer este derecho que va a determinar nuestro futuro en asuntos sensibles que implican a toda la familia y van a condicionar el devenir de la enfermedad y de sus consecuencias. De ahí la importancia del diagnóstico temprano y de la atención y comprensión por parte de los sistemas sanitarios y sociales y del conjunto de la sociedad.
• Tenemos derecho a que el conocimiento avance en busca de tratamiento y cura, porque la nuestra es una enfermedad más, cruel y devastadora, pero una enfermedad que requiere de investigación, de unir fuerzas para avanzar hacia una solución que debería llegar en algún momento. Y a que dicha solución esté al alcance de todas las personas que puedan beneficiarse de ellas. Esto cobra hoy más importancia, si cabe, dada la 2 aprobación reciente de dos fármacos en Europa tras más de veinte años sin innovaciones terapéuticas. Y ello sin olvidar la importancia de seguir avanzando en investigaciones que permitan el diagnóstico temprano tan necesario para mantener nuestras capacidades y prolongar nuestros períodos de calidad de vida.
• Tenemos derecho a recibir las atenciones sanitarias específicas, lo cual incluye el derecho al diagnóstico certero, reduciendo el porcentaje de personas no diagnosticadas (30-40%), así como a los tratamientos más adecuados en cada caso y en cada fase, considerando también los nuevos tratamientos recientemente aprobados en Europa y que deben ser adoptados en España y asumidos por el Sistema Nacional de Salud lo antes posible, dando prioridad a su prescripción y dispensación para que, cuanto antes, puedan beneficiarse el mayor número de personas posible. Además, tenemos derecho a recibir las mismas atenciones en cualquier lugar del territorio nacional, sin que se produzcan desigualdades entre las diferentes comunidades. Por supuesto, tenemos derecho a que todo el proceso asistencial que va a configurar nuestro devenir por el sistema sanitario sea lo más ágil y eficaz posible, implementando procesos de comunicación entre niveles que frenen los periplos a los que hasta ahora hemos tenido que hacer frente para acceder a las consultas oportunas. Finalmente, tenemos derecho a que el Sistema Nacional de Salud en particular y el Ministerio de Sanidad en general nos atienda como nos merecemos y no nos siga ignorando como lo ha venido haciendo hasta ahora.
• Tenemos derecho a recibir las atenciones sociales específicas que precisamos, entendiendo por tales las que proporcionan los sistemas de protección social, reconocidos y regulados por las normas legislativas; también tenemos derecho a que se dicten y establezcan normas que se dirijan específicamente a nuestro colectivo ya que las actuales centran su atención en otros grupos a nosotros nos tocan tangencialmente, como por ejemplo la Ley ELA (en la que pretenden incluirnos como “una condición más”, en contra de lo que hemos venido manifestando porque no reconoce nuestra especificidad como colectivo), la estrategia de cuidados (que no nos ha tenido en cuenta) o la estrategia de accesibilidad cognitiva (pensada para colectivos con discapacidad física y psíquica, que en absoluto da respuesta a nuestras necesidades); tenemos derecho a cuidar y a ser cuidados como merecemos y con dignidad y, en este sentido, a que se reconozca la figura de quien cuida dotándole de un estatuto concreto de reconocimiento; tenemos derecho, igualmente, a ser incluidos de manera particular en la estrategia de cuidados que no contempla nuestras necesidades y de la que hemos sido excluidos de su concepción y desarrollo.

 Por todo eso y mucho más alzamos la voz todo el mes, porque cada día es día de lucha, de reivindicación y de búsqueda. Por ellos, los que están empezando a olvidar y por aquellos que el mal del olvido ya ha hecho estragos…

Los pasatiempos son beneficiosos para nuestro cerebro, nos estimulan a la vez que nos entretienen, y además son buenos aliados para combatir el estrés y el aburrimiento. Con ellos mejoramos las conexiones neuronales y creamos nuevas, favoreciendo la concentración y ayudando a la liberación de hormonas placenteras para nuestro organismo como son la dopamina o la serotonina. Asique, cuando abras una revista y te encuentres con  los pasatiempos no lo dudes y anímate a resolverlos. A continuación te proponemos dos de ellos, suerte.

EJERCICIO 1025:

Este juego de cruzadas utiliza números en lugar de letras. Pruébalo, coloca los números de cada lista en los espacios correctos de la cuadrícula. Suerte, es más sencillo de lo que parece.

EJERCICIO 1026:

Elimina todas la letras que se repiten y encontraras la palabra oculta.

Os hablamos la semana pasada de la importancia que tiene dormir bien para nuestra salud física y mental, y que la calidad del sueño tiene un papel crucial en la prevención y progresión de la demencia, apuntábamos que el ejercicio físico es una buena herramienta para mejorar la calidad del sueño, pero ¿por qué?

Se debe a varios mecanismos:

• Regulación del ritmo circadiano
  • La actividad física ayuda al cerebro y al cuerpo a mantener un ciclo sueño-vigilia más estable.
  • Las personas con Alzheimer suelen tener desajustes en este ritmo, lo que provoca despertares nocturnos o somnolencia diurna.
• Aumento de la melatonina y serotonina
  • El ejercicio estimula la producción de neurotransmisores y hormonas relacionadas con el bienestar (serotonina) y con la regulación del sueño (melatonina).
  • Esto favorece un sueño más profundo y reparador.
• Reducción de la agitación y la ansiedad
  • El movimiento ayuda a liberar tensiones físicas y emocionales, disminuyendo la inquietud típica de la tarde (“síndrome vespertino” o sundowning).
  • Una persona más tranquila durante el día descansa mejor por la noche.
• Cansancio físico saludable
  • El ejercicio proporciona un nivel de cansancio físico natural, que facilita conciliar el sueño y reduce los despertares nocturnos.
• Mejora de la salud general
  • Al favorecer la circulación, la oxigenación y la movilidad, la persona se siente mejor en su día a día, y un cuerpo con menos dolor y más activo logra dormir con mayor calidad.

¿Qué tipo de ejercicio es el mejor? No todo ejercicio es recomendable si buscamos la mejorar del sueño, sobre todo el periodo en el que se realiza, lo ideal es alejarlo de la hora de ir a dormir al menos tres horas, se puede hacer:

 Actividad aeróbica ligera

• Caminar a diario (20–40 minutos, preferiblemente por la mañana o primeras horas de la tarde).
• Paseos en parques o espacios tranquilos.
• Bicicleta estática suave.
• Baile con música tranquila.

 Ejercicios de estiramiento y movilidad

• Estiramientos suaves de brazos, piernas y cuello.
• Ejercicios de movilidad articular (rotar hombros, tobillos, muñecas).
• Favorecen la relajación y reducen rigideces que pueden incomodar al dormir.

 Ejercicios de fuerza ligera

• Sentarse y levantarse de una silla.
• Elevar botellas de agua pequeñas como pesas.
• Apretar una pelota blanda con las manos.

Lo que si podemos hacer antes de ir a la cama son ejercicios de respiración y relajación con luz tenue y música relajante, así como reducir los estímulos de pantallas.

Fisioterapia Alzheimer

Cada vez más investigaciones confirman lo que intuíamos desde hace tiempo: lo que comemos influye directamente en la salud de nuestro cerebro. La alimentación no solo afecta a nuestro cuerpo, sino también a nuestra memoria, concentración, estado de ánimo y riesgo de desarrollar enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer.

La dieta mediterránea: un modelo protector

Numerosos estudios han demostrado que seguir una dieta mediterránea se asocia con un menor riesgo de deterioro cognitivo y una progresión más lenta en personas con demencia leve. Este patrón alimentario se caracteriza por:

• Alta ingesta de frutas, verduras, legumbres y frutos secos.
• Uso habitual del aceite de oliva virgen extra.
• Consumo moderado de pescado y marisco.
• Bajo consumo de carnes rojas, productos procesados y azúcares.

Gracias a su riqueza en antioxidantes, grasas saludables y compuestos antiinflamatorios, la dieta mediterránea ayuda a proteger el cerebro del envejecimiento prematuro y de los procesos que favorecen la acumulación de proteínas tóxicas como la beta-amiloide.

Nutrientes clave para el cerebro

Diversos nutrientes han demostrado tener un papel neuroprotector, es decir, ayudan a mantener las neuronas sanas y funcionales. Entre ellos destacan:

●     Antioxidantes (vitaminas C, E, flavonoides): Presentes en frutas como las fresas, naranjas, arándanos, uvas, o verduras de hoja verde. Neutralizan los radicales libres que dañan las células cerebrales.

●     Ácidos grasos omega-3: Encontrados en pescados grasos (salmón, sardinas, caballa), nueces y semillas de lino o chía. Ayudan a mantener la membrana de las neuronas y reducen la inflamación cerebral.

●     Vitaminas del grupo B (B6, B12, ácido fólico): Participan en la formación de neurotransmisores y en la protección de las neuronas. Su déficit se ha relacionado con una mayor atrofia cerebral y deterioro cognitivo.

●     Polifenoles: Compuestos presentes en alimentos como el aceite de oliva virgen extra, el cacao puro, el té verde y el vino tinto (con moderación). Tienen efectos antioxidantes y antiinflamatorios.

Alimentación como prevención… y también como tratamiento

Aunque no existe una “dieta milagrosa”, una alimentación variada, equilibrada y rica en alimentos naturales puede ayudar a prevenir el deterioro cognitivo y a mejorar la calidad de vida de las personas que ya lo padecen.

Además, mantener una buena salud digestiva y nutricional también influye en el estado de ánimo, la energía, el sueño y la motivación, factores clave para un buen funcionamiento global, especialmente en las personas mayores.

Cuidar lo que comemos es una forma de cuidar nuestra mente. Una dieta basada en alimentos frescos, naturales y antiinflamatorios no solo protege el corazón, sino también el cerebro. La prevención del deterioro cognitivo empieza en el plato.