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Duelo ambiguo: cuando la persona está, pero ya no es la misma

Cuando un ser querido padece Alzheimer u otra demencia, no solo cambian sus capacidades cognitivas: también cambian nuestras formas de vincularnos con él o ella. En muchos casos, aunque la persona siga físicamente presente, su forma de ser, de relacionarse o de recordar ha cambiado tanto que quienes le rodean pueden sentir que "ya no es la misma". Esta vivencia emocional, compleja y silenciosa, recibe el nombre de duelo ambiguo.

¿Qué es el duelo ambiguo?

El duelo ambiguo es un tipo de duelo que se vive ante una pérdida que no es total ni definitiva. En el caso de las demencias, se refiere a esa sensación de estar perdiendo poco a poco a la persona que conocíamos, aunque siga viva. Ya no recuerda momentos importantes, no reconoce a sus familiares o actúa de forma muy distinta a como solía hacerlo.

Es un dolor difícil de explicar, porque no hay un fallecimiento que lo justifique, pero sí hay una transformación profunda del vínculo. Muchas veces este duelo pasa desapercibido, tanto para el entorno como para quien lo experimenta, lo que lo hace aún más difícil de transitar.

¿Cómo se manifiesta?

El duelo ambiguo puede aparecer en distintas fases de la enfermedad y se expresa a través de emociones como:

• Tristeza, por la pérdida del vínculo tal y como era.
• Culpa, por sentir distancia emocional o por necesitar espacios propios.
• Confusión, porque la persona sigue estando físicamente presente.
• Rabia, impotencia o frustración ante el deterioro.
• Sensación de vacío, incluso mientras se cuida activamente a esa persona.

Este duelo puede ser especialmente intenso en momentos clave, como cuando la persona deja de reconocer a sus seres queridos, cuando ya no puede hablar o cuando su forma de actuar cambia radicalmente.

¿Por qué es importante hablar de ello?

Porque nombrarlo alivia. Muchas personas sienten que algo les pasa pero no saben qué es. Comprender que están viviendo un duelo, aunque no haya fallecimiento, permite validar lo que sienten y cuidarse emocionalmente.

El duelo ambiguo también explica por qué el proceso de cuidar puede generar tanto desgaste. No solo implica atender necesidades físicas o cognitivas, sino también gestionar una pérdida constante y progresiva.

¿Qué podemos hacer ante el duelo ambiguo?

• Reconocerlo: Darse permiso para sentir tristeza o confusión. Es normal, y no significa que se quiera menos a la persona.
• Buscar apoyo emocional: Hablar con otras personas que estén pasando por lo mismo o contar con un espacio terapéutico puede ayudar a transitar este proceso con mayor claridad.
• Aceptar los cambios sin dejar de vincularse: La persona ha cambiado, pero aún puede haber momentos de conexión, gestos, miradas o caricias que mantengan el vínculo emocional.
• Cuidarse a uno mismo: El duelo ambiguo desgasta. Descansar, delegar, poner límites y cuidar la propia salud es esencial.

En las demencias, las pérdidas no siempre ocurren de golpe, sino que se suceden poco a poco. Reconocer el duelo ambiguo no es rendirse, sino adaptarse a una nueva forma de estar, de cuidar y de querer. Y en ese camino, también es posible encontrar nuevas maneras de conectar, sostener y acompañar.

Psicología Alzheimer.

Mañana, 26 de julio, celebramos el día de los abuelos, que gran día y que poca importancia se le da, aun menos incluso si tu abuelo padece Alzheimer y no te reconoce, entonces, si no me recuerda, ¿por qué celebrar el día?

 Porque… aún con el olvido, el amor permanece

Aunque ellos no recuerden nombres, lugares o momentos, su corazón sigue sintiendo. Celebrarles es reconocer que el amor que sembraron no desaparece con la memoria: permanece vivo en ti.

Porque… cada instante juntos es un regalo

El presente cobra un valor incalculable. Un gesto, una caricia, una sonrisa, incluso si no hay reconocimiento, es una oportunidad para conectar desde el alma. Celebrar ese día es hacer eterno ese instante. Crea momentos y recuerdos que serán un verdadero tesoro cuando ya no estén contigo.

 Porque… su historia vive en ti

Aunque ellos ya no puedan contar sus anécdotas, tú eres el reflejo de su legado. Celebrarlos es honrar toda una vida de enseñanzas, sacrificios y amor, incluso si ahora sus palabras se desvanecen.

Porque… el afecto no necesita palabras

El lenguaje del amor no siempre se expresa con frases. A veces basta con estar ahí, tomarlos de la mano, mirarlos a los ojos. El Día de los Abuelos es una oportunidad para hablar desde el corazón.

 Porque… merecen ser celebrados por todo lo que fueron, son y serán

La enfermedad no borra su valor. Tu abuelo o abuela, a pesar del Alzheimer, sigue siendo la misma persona. Celebrarles es devolverles un poco de todo lo que te dieron.

Celebremos con alegría el día de los abuelos, por lo que fueron, son y siempre serán para nosotros: raíz, refugio y ejemplo.

Fisioterapia Alzheimer

Una de las situaciones más frecuentes —y a veces más desconcertantes— para quienes conviven con una persona con demencia es la repetición constante de preguntas, frases o historias. “¿A qué hora comemos?”, “¿Dónde está mi madre?”, “¿Te he contado lo del trabajo?” pueden escucharse una y otra vez en pocos minutos. Esto tiene un nombre: perseverancia verbal, y es un síntoma común en las enfermedades neurodegenerativas.

Aunque puede resultar frustrante o agotador para quienes acompañan, entender por qué ocurre y cómo manejarlo con calma puede marcar una gran diferencia en el bienestar de ambos.

¿Por qué repiten tanto?

La perseverancia verbal no es algo que la persona haga a propósito, ni busca molestar. De hecho, suele tener su origen en:

• La pérdida de memoria a corto plazo: no recuerdan que ya han hecho esa pregunta o contado esa historia.
• La necesidad de seguridad emocional: muchas de estas frases repetidas tienen detrás miedo, inquietud o confusión. Repetir es una forma de buscar consuelo.
• La dificultad para mantener una conversación fluida: la capacidad para generar ideas nuevas o adaptarse al diálogo puede verse afectada, y recurren a lo conocido.

¿Qué podemos hacer para acompañar mejor?

1. Responder con calma, aunque ya lo haya dicho antes
   Es normal sentir cansancio, pero tratar de no corregir ni mostrar enfado ayuda a que la persona no se sienta rechazada o confundida.
2. Buscar lo que hay detrás
   A veces, la frase es solo la punta del iceberg. Si repite “¿Cuándo vamos a casa?”, quizá lo que expresa es desorientación o deseo de sentirse en un lugar seguro. Responder solo con datos no siempre calma: a veces basta con tomarle la mano y decir “Estás bien, estoy contigo”.
3. Utilizar apoyos visuales
   Colocar un cartel con la hora de la comida, una pizarra con el día de la semana o fotos de los familiares puede reducir la necesidad de repetir preguntas.
4. Redirigir con afecto
   A veces podemos cortar el bucle con una propuesta suave: “¿Y si me ayudas a doblar esta servilleta?” o “Vamos a mirar juntos este álbum de fotos”. No se trata de distraer sin más, sino de reconducir desde el vínculo.
5. Cuidarnos como acompañantes
   Escuchar la misma frase veinte veces puede ser agotador. Es importante reconocerlo sin culpa. Pedir ayuda, turnarse si es posible y buscar momentos de autocuidado es esencial para sostener el acompañamiento a largo plazo.

La perseverancia verbal es una manifestación más de los cambios neurológicos que produce la demencia. Si aprendemos a verla no como una molestia, sino como una señal de que algo no va bien —o de que simplemente necesita contacto—, podremos responder con más comprensión y menos desgaste.

Y aunque no podamos evitar que repita… sí podemos hacer que se sienta escuchada, acompañada y segura.

Psicología Alzheimer.

Hablar con los más pequeños sobre una enfermedad como el Alzheimer u otra demencia no es fácil. A menudo, los adultos intentamos protegerles, evitamos ciertos temas o damos explicaciones confusas. Pero cuando un abuelo o abuela empieza a tener olvidos, cambios de comportamiento o ya no reconoce a sus seres queridos, los niños también lo perciben… y necesitan entender lo que pasa.

Contarlo de forma clara, sincera y adaptada a su edad les ayuda a sentirse más seguros, a desarrollar empatía y a construir una relación diferente, pero todavía valiosa, con su familiar.

¿Por qué es importante hablarlo?

• Porque se dan cuenta de que algo ha cambiado, aunque nadie lo diga.
• Porque imaginar suele ser peor que saber la verdad. El silencio puede generar más miedo o confusión que la realidad.
• Porque también tienen emociones: tristeza, rabia, vergüenza o miedo… y necesitan poder expresarlas sin sentirse culpables.

¿Cómo explicarlo según su edad?

· Niños pequeños (3-6 años):

No entienden conceptos médicos complejos, pero sí pueden comprender que el abuelo está enfermo “del cerebro” y que por eso se le olvidan cosas, se comporta raro o no recuerda su nombre. Lo importante es que sientan que no es culpa de nadie y que sigue siendo su abuelo, aunque esté diferente.

Ejemplo: “El abuelo tiene una enfermedad que hace que su cabeza no funcione igual que antes. A veces se le olvidan cosas, pero no es porque no te quiera”.

· Niños en edad escolar (6-12 años):

Pueden entender mejor lo que significa una enfermedad progresiva. Se les puede explicar que no tiene cura, pero que hay formas de ayudarle a estar más tranquilo y acompañado.

Ejemplo: “Lo que le pasa al abuelo se llama demencia. Poco a poco va a olvidar más cosas, pero podemos seguir compartiendo ratos bonitos con él”.

· Adolescentes:

Tienen capacidad para comprender lo que implica la enfermedad a nivel emocional y práctico. Es importante darles espacio para expresar dudas, hablar de cómo les afecta, y permitirles decidir si quieren implicarse en los cuidados o no.

Ejemplo: “Sé que ver al abuelo así es duro. Si alguna vez quieres hablar, llorar o simplemente contarme cómo te sientes, estoy aquí”.

Consejos para acompañarles

• Sé honesto, pero con delicadeza. Adaptar el mensaje a su edad no significa mentir.
• Valida lo que sienten. Si tienen miedo, enfado o tristeza, no intentes taparlo: acompáñalo.
• Invítales a participar, sin obligar. Leerle un cuento al abuelo, enseñarle un dibujo o simplemente estar sentados a su lado puede ayudarles a sentirse parte sin forzar el vínculo.
• Usa cuentos, juegos o dibujos para explicar. Hay materiales adaptados que ayudan a comprender y expresar emociones.

Es verdad que la enfermedad cambia las relaciones familiares. Pero también es cierto que, con apoyo, muchos niños y adolescentes encuentran formas nuevas de conectar con su abuelo o abuela: a través de gestos, canciones, caricias o simplemente estando ahí.

Hablarles con claridad y cariño no solo les ayuda a entender lo que ocurre, sino que les enseña algo muy valioso: que también en la fragilidad, el amor sigue presente.

El verano es una época ideal para disfrutar del aire libre y compartir tiempo con nuestros seres queridos. También puede ser un momento perfecto para seguir cuidando nuestra mente a través de actividades de estimulación cognitiva.

Aprovechar el entorno veraniego permite incorporar ejercicios sencillos, agradables y efectivos que estimulen funciones como la memoria, la atención o el lenguaje. Aquí te compartimos algunas ideas:

• Paseos con sentido: salir a caminar por el barrio, el parque o la playa es una oportunidad para trabajar la orientación, nombrar elementos del entorno, recordar anécdotas del pasado o identificar sonidos y olores.
• Álbum de verano: animar a la persona a recopilar fotos, dibujos o pequeños objetos del verano e ir construyendo un cuaderno o mural con ellos. Podemos acompañarlo de pequeñas frases, fechas o recuerdos escritos juntos.
• Juegos: sopas de letras, dominó, cartas o juegos de mesa adaptados ayudan a mantener la atención, el razonamiento y el lenguaje de forma lúdica.
• Cocinar en compañía: preparar una receta sencilla de verano puede ser una actividad muy estimulante. Medir ingredientes, seguir pasos o hablar de recetas familiares activa múltiples áreas cognitivas y favorece el vínculo emocional.
• Música y recuerdos: crear una lista de canciones del pasado o de la infancia de la persona permite evocar memorias, emociones y trabajar el lenguaje de manera natural y placentera.

El objetivo es el disfrute compartido, la conexión emocional y la rutina positiva. Con pequeñas acciones cotidianas podemos seguir cuidando la mente también en verano.

Neuropsicología Alzheimer Tierra de Barros

El verano trae consigo cambios en nuestras rutinas habituales que pueden causar desorientación y malestar en las personas con demencia. A continuación, compartimos algunos consejos para cuidar mejor de nuestros familiares durante esta época del año.

• Mantén la rutina tanto como sea posible

Intenta mantener los horarios habituales de comidas, descanso, medicación y actividades diarias. Los cambios pueden generar confusión, agitación o ansiedad.

• Cuida la hidratación y la alimentación

Ofrece líquidos de manera frecuente y opta por comidas ligeras, frescas y fáciles de digerir.

• Protege del calor

Evita las horas de mayor exposición solar y procura mantener los espacios bien ventilados.

• Adapta las actividades

El verano es una buena oportunidad para estimular con actividades sencillas: paseos al atardecer, baños de pies, juegos con agua, música veraniega o mirar fotos de veranos pasados.

• Cuidado con los viajes y las visitas

Los desplazamientos pueden provocar desorientación. Si es necesario viajar, intenta que los traslados sean cortos, y lleva objetos familiares que ayuden a reconocer el nuevo entorno (cojines, fotos, mantas...).

• Observa los cambios conductuales

Durante el verano, pueden incrementarse los síntomas conductuales como la agitación, el insomnio o la apatía.

• Cuídate tú también

El verano puede ser una época exigente para las personas cuidadoras. Busca momentos para descansar, delegar cuando sea posible y pedir apoyo.

Fuente: Psicocortex

Neuropsicología Alzheimer Tierra de Barros

El pasado 21 de junio dimos la bienvenida al verano. Concretamente a las 4:42H de la madrugada se produjo el solsticio de verano en España, momento en el que el sol alcanzó su máxima altura en el cielo dando lugar al día con más luz de todo el año.

En nuestro centro calentamos motores semanas antes para preparar nuestra decoración dedicada al verano. Para ello, hacemos participes a todos nuestros usuarios y usuarias realizando una manualidad. Esta actividad se denomina LABORTERAPIA, con la cuál trabajamos las habilidades manuales, la psicomotricidad fina, la memoria de trabajo, la atención y concentración para realizar la manualidad… Sin olvidarnos que con esta actividad trabajamos la autonomía y autoestima de cada paciente, haciéndole partícipe de una actividad en común con sus compañeros donde pueden charlar amenamente, expresar sus gustos, contar anécdotas y vivencias relacionadas en este caso con el verano… Y a la vez, ellos/as se sienten realizados cuando ven que su labor ha servido para decorar sus aulas y pasillos, haciendo de su lugar de trabajo un sitio más bonito y divertido.

A continuación os mostramos como ha quedado decorado nuestro centro:

DPTO. TERAPIA OCUPACIONAL

Sara Crespo

Cuidar a una persona con Alzheimer no solo implica esfuerzo físico y dedicación constante. También pone a prueba nuestras emociones, pensamientos y creencias más profundas. Muchas veces, el malestar no viene solo de la situación, sino de cómo la interpretamos. Por eso, aprender a identificar y modificar ciertos pensamientos puede marcar una gran diferencia en el bienestar de los cuidadores.

Esta estrategia se llama reestructuración cognitiva, y es una herramienta muy útil dentro de la terapia cognitivo-conductual. En este artículo te explicamos cómo puede ayudarte en el día a día.

¿Qué es la reestructuración cognitiva?

La reestructuración cognitiva consiste en detectar los pensamientos automáticos negativos que nos generan malestar, cuestionarlos y reemplazarlos por otros más realistas y compasivos. No se trata de “pensar en positivo”, sino de ver la situación desde una perspectiva más equilibrada y menos dañina para nuestra salud emocional.

Pensamientos comunes en el cuidado... y cómo transformarlos

Aquí tienes algunos ejemplos muy habituales entre familiares cuidadores, y cómo podríamos reestructurarlos:

“No estoy haciendo lo suficiente”
 Este pensamiento genera culpa constante, incluso cuando estamos entregados al cuidado.

Reestructuración: “Estoy haciendo todo lo que puedo con los recursos y el tiempo que tengo. Cuidar también implica cuidar de mí.”

“Si le dejo solo un rato, algo malo puede pasar”
 Este pensamiento alimenta la ansiedad y el control excesivo.

Reestructuración: “Tomar pequeños descansos no significa abandono. Necesito recargarme para seguir cuidando bien.”

“Ya no es la persona que era, todo esto no tiene sentido”
 Este pensamiento conecta con el dolor del duelo anticipado y puede llevar al distanciamiento emocional.

Reestructuración: “Aunque haya cambiado, sigue siendo alguien valioso. Mi presencia sigue teniendo sentido para ambos.”

“No puedo quejarme, hay otros que están peor”
 Esto invalida el propio malestar y refuerza el aislamiento emocional.

Reestructuración: “Mi sufrimiento también merece espacio. Pedir ayuda o expresar lo que siento no me hace egoísta.”

¿Cómo empezar a aplicar la reestructuración cognitiva?

Te proponemos un pequeño ejercicio de tres pasos que puedes practicar:

• Detecta el pensamiento: ¿Qué me estoy diciendo a mí mismo cuando me siento mal?
• Cuestiónalo: ¿Es 100% cierto? ¿Estoy siendo justo conmigo? ¿Le hablaría así a alguien a quien quiero?
• Reformula con compasión: Cambia ese pensamiento por otro más realista, amable y útil.

Puedes anotar estos pasos en una libreta o hablarlos con alguien de confianza, como parte del proceso.

¿Por qué es importante este trabajo psicológico?

• Porque reduce el estrés y la sobrecarga emocional.
• Porque mejora la autoestima del cuidador.
• Porque favorece una relación más sana con la persona que cuidamos.
• Porque nos humaniza y nos recuerda que también merecemos cuidarnos.

La reestructuración cognitiva no es una varita mágica ni algo que tengas que hacer perfectamente. Es una herramienta más para mirarte con menos dureza y acompañarte mejor en esta etapa tan compleja. A veces, cambiar una frase en nuestra cabeza puede aliviar mucho peso en el corazón.

LA IMPORTANCIA DE MANTENER LA IDENTIDAD EN LAS PERSONAS CON DEMENCIA

Cuando una persona es diagnosticada con Alzheimer, los cambios que se avecinan suelen centrarse en lo que se va a perder: memoria, habilidades, autonomía... Pero hay algo igual de importante que no debemos perder de vista: su identidad. Porque aunque la enfermedad afecte al cerebro, la persona sigue estando ahí. Y uno de los grandes retos —y responsabilidades— de quienes la rodeamos es ayudarla a seguir sintiéndose ella misma.

Tecnología y Alzheimer: apps, dispositivos y herramientas que pueden ayudar en casa.

Enfrentarse al Alzheimer en casa supone un reto diario, tanto para la persona diagnosticada como para sus familiares. Sin embargo, hoy en día contamos con herramientas tecnológicas accesibles que pueden facilitar la vida cotidiana, mejorar la seguridad y fomentar la autonomía durante más tiempo.