Duelo ambiguo: cuando la persona está, pero ya no es la misma

Cuando un ser querido padece Alzheimer u otra demencia, no solo cambian sus capacidades cognitivas: también cambian nuestras formas de vincularnos con él o ella. En muchos casos, aunque la persona siga físicamente presente, su forma de ser, de relacionarse o de recordar ha cambiado tanto que quienes le rodean pueden sentir que "ya no es la misma". Esta vivencia emocional, compleja y silenciosa, recibe el nombre de duelo ambiguo.

¿Qué es el duelo ambiguo?

El duelo ambiguo es un tipo de duelo que se vive ante una pérdida que no es total ni definitiva. En el caso de las demencias, se refiere a esa sensación de estar perdiendo poco a poco a la persona que conocíamos, aunque siga viva. Ya no recuerda momentos importantes, no reconoce a sus familiares o actúa de forma muy distinta a como solía hacerlo.

Es un dolor difícil de explicar, porque no hay un fallecimiento que lo justifique, pero sí hay una transformación profunda del vínculo. Muchas veces este duelo pasa desapercibido, tanto para el entorno como para quien lo experimenta, lo que lo hace aún más difícil de transitar.

¿Cómo se manifiesta?

El duelo ambiguo puede aparecer en distintas fases de la enfermedad y se expresa a través de emociones como:

• Tristeza, por la pérdida del vínculo tal y como era.
• Culpa, por sentir distancia emocional o por necesitar espacios propios.
• Confusión, porque la persona sigue estando físicamente presente.
• Rabia, impotencia o frustración ante el deterioro.
• Sensación de vacío, incluso mientras se cuida activamente a esa persona.

Este duelo puede ser especialmente intenso en momentos clave, como cuando la persona deja de reconocer a sus seres queridos, cuando ya no puede hablar o cuando su forma de actuar cambia radicalmente.

¿Por qué es importante hablar de ello?

Porque nombrarlo alivia. Muchas personas sienten que algo les pasa pero no saben qué es. Comprender que están viviendo un duelo, aunque no haya fallecimiento, permite validar lo que sienten y cuidarse emocionalmente.

El duelo ambiguo también explica por qué el proceso de cuidar puede generar tanto desgaste. No solo implica atender necesidades físicas o cognitivas, sino también gestionar una pérdida constante y progresiva.

¿Qué podemos hacer ante el duelo ambiguo?

• Reconocerlo: Darse permiso para sentir tristeza o confusión. Es normal, y no significa que se quiera menos a la persona.
• Buscar apoyo emocional: Hablar con otras personas que estén pasando por lo mismo o contar con un espacio terapéutico puede ayudar a transitar este proceso con mayor claridad.
• Aceptar los cambios sin dejar de vincularse: La persona ha cambiado, pero aún puede haber momentos de conexión, gestos, miradas o caricias que mantengan el vínculo emocional.
• Cuidarse a uno mismo: El duelo ambiguo desgasta. Descansar, delegar, poner límites y cuidar la propia salud es esencial.

En las demencias, las pérdidas no siempre ocurren de golpe, sino que se suceden poco a poco. Reconocer el duelo ambiguo no es rendirse, sino adaptarse a una nueva forma de estar, de cuidar y de querer. Y en ese camino, también es posible encontrar nuevas maneras de conectar, sostener y acompañar.

Psicología Alzheimer.

Los centros de día surgen por la necesidad de promocionar la calidad de vida de los mayores, promoviendo su autonomía y favoreciendo así la permanencia en su domicilio el mayor tiempo posible. También son un recurso de apoyo en el entorno familiar del usuario. Todo esto es posible gracias al equipo multidisciplinar que trabaja codo con codo para que los mayores reciban la mejor atención posible. Dentro de este amplio equipo se encuentra una figura fundamental: LOS AUXILIARES.

Los auxiliares desempeñan un papel muy importante en el día a día, atendiendo y cuidando de los abuel@s en sus necesidades más básicas, promoviendo su autonomía e integración con el resto de los compañeros. Todo esto influye positivamente en la autoestima de cada usuario, haciéndoles sentir parte de un grupo y de su entorno.

Para conseguir sus objetivos realizan las siguientes funciones:

• Acompañar a los usuarios durante toda su estancia, prestándoles la atención y cuidados que necesitan.
• Les ayudan en el servicio dependiendo del grado de autonomía de cada paciente.
• Facilitan la movilidad realizando paseos con los usuarios, ayudando a desplazarse a aquellas personas que presenten dificultades.
• Apoyo en el comedor: sirviendo la comida, ayudando a comer a los usuarios que lo necesitan…
• Son los encargados de asegurar que se reciben los tratamientos farmacológicos que ha pautado el personal sanitario.
• Registros del estado de salud de cada paciente, y su seguimiento en: peso, tensión, medicación…
• Realizan actividades de estimulación cognitiva.
• Colaboran en las actividades de ocio y tiempo libre.
• Apoyo en las salidas y excursiones que realiza el centro.

En nuestro centro de día tenemos la gran suerte de contar con 4 auxiliares que hacen que la vida de nuestros abuel@s en el centro sea mucho más fácil. Ellos son: Puri, Piedad, Loli y Sergio. Forman un “mini equipo” para que los usuarios estén bien atendidos y lo más felices posible. Cada uno de ellos aporta algo especial que los hace únicos y entrañables. Nuestros usuarios están muy contentos con todos ellos… y es que cuando das cariño lo recibes multiplicado por dos:

• “Yo los quiero mucho” (M.R)
• “Son todos encantadores” (A.S)
• “Nos quieren, por eso nos ayudan” (J.I)
• “Son muy buenas personas” (A.E)
• “Deberían subirles el sueldo, por que ayudar a los mayores es una labor preciosa” (F.F)

Mañana, 26 de julio, celebramos el día de los abuelos, que gran día y que poca importancia se le da, aun menos incluso si tu abuelo padece Alzheimer y no te reconoce, entonces, si no me recuerda, ¿por qué celebrar el día?

 Porque… aún con el olvido, el amor permanece

Aunque ellos no recuerden nombres, lugares o momentos, su corazón sigue sintiendo. Celebrarles es reconocer que el amor que sembraron no desaparece con la memoria: permanece vivo en ti.

Porque… cada instante juntos es un regalo

El presente cobra un valor incalculable. Un gesto, una caricia, una sonrisa, incluso si no hay reconocimiento, es una oportunidad para conectar desde el alma. Celebrar ese día es hacer eterno ese instante. Crea momentos y recuerdos que serán un verdadero tesoro cuando ya no estén contigo.

 Porque… su historia vive en ti

Aunque ellos ya no puedan contar sus anécdotas, tú eres el reflejo de su legado. Celebrarlos es honrar toda una vida de enseñanzas, sacrificios y amor, incluso si ahora sus palabras se desvanecen.

Porque… el afecto no necesita palabras

El lenguaje del amor no siempre se expresa con frases. A veces basta con estar ahí, tomarlos de la mano, mirarlos a los ojos. El Día de los Abuelos es una oportunidad para hablar desde el corazón.

 Porque… merecen ser celebrados por todo lo que fueron, son y serán

La enfermedad no borra su valor. Tu abuelo o abuela, a pesar del Alzheimer, sigue siendo la misma persona. Celebrarles es devolverles un poco de todo lo que te dieron.

Celebremos con alegría el día de los abuelos, por lo que fueron, son y siempre serán para nosotros: raíz, refugio y ejemplo.

Fisioterapia Alzheimer

Una de las situaciones más frecuentes —y a veces más desconcertantes— para quienes conviven con una persona con demencia es la repetición constante de preguntas, frases o historias. “¿A qué hora comemos?”, “¿Dónde está mi madre?”, “¿Te he contado lo del trabajo?” pueden escucharse una y otra vez en pocos minutos. Esto tiene un nombre: perseverancia verbal, y es un síntoma común en las enfermedades neurodegenerativas.

Aunque puede resultar frustrante o agotador para quienes acompañan, entender por qué ocurre y cómo manejarlo con calma puede marcar una gran diferencia en el bienestar de ambos.

¿Por qué repiten tanto?

La perseverancia verbal no es algo que la persona haga a propósito, ni busca molestar. De hecho, suele tener su origen en:

• La pérdida de memoria a corto plazo: no recuerdan que ya han hecho esa pregunta o contado esa historia.
• La necesidad de seguridad emocional: muchas de estas frases repetidas tienen detrás miedo, inquietud o confusión. Repetir es una forma de buscar consuelo.
• La dificultad para mantener una conversación fluida: la capacidad para generar ideas nuevas o adaptarse al diálogo puede verse afectada, y recurren a lo conocido.

¿Qué podemos hacer para acompañar mejor?

1. Responder con calma, aunque ya lo haya dicho antes
   Es normal sentir cansancio, pero tratar de no corregir ni mostrar enfado ayuda a que la persona no se sienta rechazada o confundida.
2. Buscar lo que hay detrás
   A veces, la frase es solo la punta del iceberg. Si repite “¿Cuándo vamos a casa?”, quizá lo que expresa es desorientación o deseo de sentirse en un lugar seguro. Responder solo con datos no siempre calma: a veces basta con tomarle la mano y decir “Estás bien, estoy contigo”.
3. Utilizar apoyos visuales
   Colocar un cartel con la hora de la comida, una pizarra con el día de la semana o fotos de los familiares puede reducir la necesidad de repetir preguntas.
4. Redirigir con afecto
   A veces podemos cortar el bucle con una propuesta suave: “¿Y si me ayudas a doblar esta servilleta?” o “Vamos a mirar juntos este álbum de fotos”. No se trata de distraer sin más, sino de reconducir desde el vínculo.
5. Cuidarnos como acompañantes
   Escuchar la misma frase veinte veces puede ser agotador. Es importante reconocerlo sin culpa. Pedir ayuda, turnarse si es posible y buscar momentos de autocuidado es esencial para sostener el acompañamiento a largo plazo.

La perseverancia verbal es una manifestación más de los cambios neurológicos que produce la demencia. Si aprendemos a verla no como una molestia, sino como una señal de que algo no va bien —o de que simplemente necesita contacto—, podremos responder con más comprensión y menos desgaste.

Y aunque no podamos evitar que repita… sí podemos hacer que se sienta escuchada, acompañada y segura.

Psicología Alzheimer.