El coronavirus ha hecho mucho daño en todos los sentidos, no solo en el ámbito médico y humano, que, por supuesto es el peor, sino que también ha dejado abandonados a muchas personas, bueno ellos no, los errores de la administración, que se han olvidado de muchos, entre ellos los dependientes afectados de la enfermedad del Alzheimer.

Como sabéis empieza nuestro mes, septiembre es el mes de la reivindicación de la lucha contra el Alzheimer, en condiciones normales estaríamos súper atareados organizando reuniones, eventos y actividades para realizar, pero llego el virus y ha cambiado todo, no solo el organigrama sino todo nuestro día a día.

El lema escogido por la Confederación Española de Alzheimer, CEAFA, con motivo del Día Mundial del Alzheimer 2020 es “La Dependencia fuera de la Ley”.

En la edición del año 2019 una de las reivindicaciones fue #evolucióndependencia y ellos mismos nos explican que este año  debemos centrar nuestras reivindicaciones en la ley de promoción de la autonomía personal y atención a la dependencia, en cómo afecta a nuestro colectivo y en qué aspectos específicos deben articularse medidas que mejoren la atención a las personas con Alzheimer y otras demencias (binomio paciente-persona cuidadora) y no se queden fuera de la aplicación correcta y equitativa de esta ley.

Los conceptos contemplados en esta ley se centran, como no podía ser de otra manera, en la atención y protección de la persona que tiene el problema concreto que causa dependencia (edad, enfermedad, discapacidad), añadiendo, también, su carácter permanente.

En demencia en general y en Alzheimer en particular se dan una serie de circunstancias específicas que deben ser consideradas y sobre las que CEAFA insta a reflexionar y actuar:

• El concepto de autonomía debería ser objeto de atención para las personas con demencia; hasta la fecha no lo son, puesto que las valoraciones iniciales se producen en momentos en que la enfermedad está ya evolucionada, por lo que no se contempla la posibilidad de impulsar procesos que permitan prolongar periodos de vida con calidad para aquellas personas con un diagnóstico temprano y que, por lo tanto, conservan todavía buena parte de sus capacidades. Siendo esto así, y reconociendo, además, la importancia y necesidad del diagnóstico precoz, debería valorarse, reconocerse y otorgarse los beneficios de la Ley de promoción de la autonomía personal y atención a la Dependencia desde el momento mismo del diagnóstico, independientemente de la fase o estado de evolución de la enfermedad.
• Igualmente, asociado al diagnóstico, se debería potenciar la valoración de discapacidad de las personas con demencia, otorgándoles los beneficios a los que pudieran tener derecho.
• A la hora de desarrollar las sesiones de valoración, en el caso de demencia debería establecerse mecanismos específicos que se centraran en el estudio no sólo del paciente, sino también de su cuidador principal, pues éste se ve en muchas ocasiones inmerso en situaciones que limitan enormemente su autonomía y lo hacen dependiente de la persona a la que cuida. Igual no es tanto cuestión de una valoración para la prestación de recursos, como de un reconocimiento formal de su figura.

Por todo esto y por mucho más te necesitamos, este mes no podremos salir a alzar la voz en nuestro paseo anual, pero… ¡que se llenen las redes de solidaridad con el Alzheimer!

Marina Preciado Hortigón. Fisioterapeuta de Alzhéimer “Tierra de Barros”