La decisión de cuidar de un familiar con la enfermedad de Alzheimer en el hogar por lo general comienza con la mejor de las intenciones. Con el tiempo, sin duda, lo bueno puede tornarse en una situación difícil y tensa.

Conocer los principales puntos problemáticos puede ayudarte a realizar cambios que pueden retrasar o evitar la necesidad de ingresar al ser querido enfermo en un centro de atención.

Estos cinco importantes problemas que dificultan el cuidado en el hogar se han identificado a grandes rasgos como:

1) La falta de privacidad

Todos los miembros del núcleo familiar necesitan privacidad, es decir, la libertad de existir en su propio espacio.

Tener privacidad física significa tener límites que permiten que todos en la casa se alejen de las interacciones.

Es especialmente difícil en los espacios de vida pequeños o cuando convivimos con un enfermo de Alzheimer.

La desinhibición (pérdida de la idoneidad social) que puede ser parte de una demencia como el Alzheimer puede llevar a un ser querido a entrar en dormitorios y baños o por ejemplo la necesidad de vagar y entrar en determinadas estancias del hogar.

Soluciones a este problema:

 – Lleva a cabo las mejoras necesarias para que el anciano pueda tener su propio espacio, no sólo para dormir sino también para vivir: un televisor y una cómoda silla, un escritorio o brindar las oportunidades para salir de casa o dar un paseo.

– Establecer las reglas del hogar para todos, así evitarás conflictos.
– Complementa la atención al enfermo con el cuidado de relevo.
– Si la intrusión de límites se convierte en abrumadora, habla con el médico acerca de asegurarse de si la medicación prescrita está contribuyendo al problema.

2) Ignorar la privación del sueño

Viene a ser un problema muy común, el ciclo de vigilia-sueño del enfermo está alterado. Esto a consecuencia interrumpe el sueño del cuidador. Esta falta de sueño pone en peligro la salud mental y física del cuidador.

Según el Psiquiatra Ken Robbins, los problemas del sueño a menudo son rechazados por los cuidadores por dos razones comunes muy equivocadas.

En primer lugar, suponen que el inadecuado sueño es parte del envejecimiento o de la demencia, y que no se puede hacer nada al respecto.

En segundo lugar, temen que abordar los problemas del sueño es “egoísta”, sólo se hace en su beneficio (el del cuidador). Al contrario, resolver problemas de sueño desbocados ayuda a todos.

El enfermo cuyos problemas de sueño se abordan experimentará mejor estado de ánimo, más energía y menos dolor; el sueño está estrechamente relacionado con las tres condiciones.

De la misma manera, el cuidador que hace de su propio sueño una prioridad será más capaz de hacer frente a las tensiones de cuidado y tendrá por consiguiente más energía para cada actividad que emprenda.

Soluciones a este problema:

– Permitir una higiene del sueño básica a su familiar.
– No permitas bebidas estimulantes o actividades al final del día.
– Procura una habitación tranquila y oscura, ponle ropa apropiada para dormir.
– Asegúrate de que tus propios hábitos de sueño son saludables.
– Realiza una revisión de medicamentos con el médico para averiguar que éstos no interfieran con el sueño.
– El disturbio de sueño-vigilia no es una parte normal del envejecimiento, es una característica del curso de la demencia (porque los cambios cerebrales pueden desordenar los ritmos circadianos), pero a menudo puede ser remediados por una buena rutina de la casa y por manejar los temores de la persona para reducir la ansiedad.

3) El síndrome del “Soldado Solitario”

Los cuidadores habitualmente caen en el modo de “soldado solitario” sin siquiera darse cuenta. Se sienten responsables del ser querido en solitario, asumen toda la carga, marchando hacia delante sin tener en cuenta sus propias necesidades emocionales. El resultado es un soldado gravemente herido que no es muy bueno para nadie. En realidad, se necesita un ejército entero para administrar eficazmente el cuidado y apoyarse en otras personas.

Soluciones a este problema:

– Olvida las viejas ideas de que pedir ayuda es un signo de debilidad. Si alguna vez necesitabas a otras personas en tu vida, ahora es el momento.
– Únete a un grupo de apoyo para cuidadores.
– Organizar pausas mensuales o idealmente, semanales.

4) No anticipar lo que viene a continuación

Como destaca el Dr. Robbins, “Sentir una falta de control viene en parte de una falta de conocimiento sobre qué esperar.

Especialmente con la demencia, ser capaz de dar un paso atrás y ver una imagen más amplia puede ayudarte a hacer planes adecuados y luego sentirte más en la parte superior de las cosas”.

Soluciones a este problema:

– Haz planes de contingencia
– Vivir el momento es un buen consejo para ayudarte a manejar el estrés
– Una vez a la semana, dedica una hora a centrarte en “si esto es así, entonces será así” anticipa escenarios. Este tipo de pensamiento te ayuda al menos a comenzar el proceso de considerar dónde podrías encontrar más ayuda, qué tipo de modificaciones en el hogar ayudarían y cómo lo podrías hacer, situaciones de vida alternativas, y así sucesivamente…
-Haz listas de tus opciones, o de lugares y personas con las que puedes comunicarte para resolver problemas potenciales comunes en tu situación.
– Aprende todo lo que puedas acerca de las condiciones de tu ser querido y cómo progresan.

5) Tareas de cuidado abrumadoras

Quizás los trastornos más difíciles en el cuidado desempeñado en el hogar son asuntos prácticos que van más allá de la capacidad del cuidador para manejarlos. Entre estos: la incontinencia, el levantamiento de pesos, la deambulación, la agresividad entre otros.

Soluciones a este problema:

– En cuanto a la incontinencia asegúrate de que ha habido un examen físico previo para ver si este problema es reparable. Los pañales para adultos y los horarios de ir al baño, o un cambio en los medicamentos, pueden hacer que la incontinencia sea más manejable, por ejemplo. Caídas frecuentes y problemas para levantarse son otros problemas fisiológicos que pueden ser tratables.
– Considera añadir ayuda a la ya existente como asistentes de cuidado personal o auxiliares de enfermería, puedes ganar tiempo y superar desafíos difíciles (como las situaciones del bañarse y vestirse).
– Haz una lluvia de ideas sobre las posibles soluciones con otros miembros de la familia y considera el consejo y la ayuda profesional.

Fuente: Spencer – Scott. P. Caring.com