“El cuidado es lo que permite la revolución de la ternura, al dar prioridad a lo social sobre lo individual y al orientar el desarrollo hacia una mejora de la calidad de vida de los seres humanos y de los demás organismos vivos. El cuidado hace que surja un ser humano complejo, sensible, solidario, amable y conectado con todo y con todos en el universo. El cuidado ha dejado su huella en cada partícula, en cada dimensión y en cada recoveco del ser humano. Sin el cuidado el ser humano se volvería inhumano”
Leonardo Boff (2002: 156)
El cuidado, según la RAE es la “acción de cuidar, asistir, guardar, conservar”. En el caso de las personas, supone proveer a éstas de los servicios que necesiten para la conservación de sus condiciones físicas, psíquicas y sociales, para mantener una buena calidad de vida. Paradójicamente, el cuidador, en nuestro esmero por cumplir convenientemente nuestra función, podemos actuar en detrimento de las propias condiciones de vida.
Hacemos frente a etapas que contienen mucho estrés psicológico, a conductas repetitivas o agresivas y debemos hacer un reajuste de todos los recursos disponibles (tanto materiales como humanos) cada vez que entran en una nueva etapa.
Socialmente no estamos bien valorados: estar al cuidado de una persona conlleva “estar obligado a responder de ella”. Ello añade una connotación de responsabilidad social, pues se trata de responder de ella ante alguien: uno mismo, la persona cuidada, la familia y/o la comunidad. Pero no somos considerados con las categorías de “activo”, “ocupado” o “empleado”, propias de las principales estadísticas económicas. Sin embargo, las circunstancias y duración del cuidado (normalmente, durante varios años) han provocado que podamos decir que tenemos una “carrera” de cuidador informal, por el aprendizaje, la vivencia y el desarrollo emocional que ha causado el Alzheimer en nuestras vidas.
Reajustando todas las actividades con suficiente flexibilidad como para intentar llevarlas a cabo, nos hace ser organizados durante el largo proceso de cuidado. Cuidamos de nuestros afectados de esta horrible pandemia, hasta cuando nosotros mismos caemos enfermos, nos aislamos de la sociedad en nuestro quehacer diario cuando debemos prestar vigilancia las 24 horas a nuestro familiar.
Aceptamos como un honor la responsabilidad que tenemos sobre nuestros familiares, lo hacemos con amor, paciencia, dedicación, respeto, dignidad y un largo etcétera de buenas acciones, extraídas de unos valores morales que nos hace sentir realizados en el rol que tenemos, ya sea pareja, hijo/a, etc.
Según la Encuesta de Apoyo Informal a los Mayores en España 2004 (EAIME 2004), el 87% de los cuidadores tienen problemas derivados del cuidado: el 56% en su estado de salud, el 61% en la esfera profesional o económica y el 80% en su ocio, tiempo libre o vida familiar.
Un cuidador profesional utiliza 40 horas de la semana para realizar su actividad y cuenta con un equipo, muchas veces multidisciplinar, que le apoya y le aporta información para adecuar muchas de sus acciones. Nosotros sólo contamos con los años de experiencia que tenemos compartidos con la persona afectada, conocemos su vida, sus aficiones, sus preocupaciones, deseos, etc. Y sobre eso basamos nuestro cuidado.
Por eso tenemos un día propio, el 6 de noviembre, creado por la SEGG para darnos a conocer, para defender nuestros derechos, porque las obligaciones es un hecho para nosotros.
Gracias a la concienciación de la sociedad, hoy en día ya se nos considera en algunas leyes, Y deberíamos exigir no ser meramente un número en una estadística y que los gobiernos dispongan de más recursos para poder afrontar mejor nuestra calidad de vida y la de nuestros pacientes.