Para los que no me conocéis soy macmaria Cuidadora de Alzheimer y me gusta considerarme bloguera en la actualidad. Me gustaba escribir y transmitir lo que yo vivía con el Alzheimer, sencillamente y en mi día a día.
Hace casi 17 años decidí emprender un gran proyecto en mi vida "cuidar de mi madre" y un año antes nada hacía sospechar que mi vida cambiaría por una enfermedad.
Mi vida profesional atravesaba un momento de los llamados de éxito, cuando el Alzheimer llamó a mi puerta y se apoderó de mi madre. Cambié ese éxito y pasé a tener al Alzheimer como compañero habitual las 24 horas del día.
Pronto me di cuenta que tenía que dirigir un poco este nuevo proyecto y al principio, como cualquier otro proyecto que emprendes, tienes que dedicar mucho tiempo a buscar información, ayuda, recursos, etc. Y resulta un poco difícil porque en ese momento estás asimilando la enfermedad de tu madre y tu nueva vida.
El objetivo de todo proyecto es que salga adelante y yo, desde el inicio, lo he considerado como un trabajo (sin remunerar) al que tienes que dedicar mucho tiempo, pero no todo tu tiempo, y creo que aquí radica uno de los pilares que me sostenían después de casi 17 años.
Otro de los pilares que me sostenían es que desde el principio no lo tomé como una cruz y sí como una oportunidad. Y aprendí a querer a mi madre de una forma diferente.
No sé si por deformación profesional, pero apliqué todos mis conocimientos sobre organización a mi vida como "cuidadora" y aparqué la tecnología que había sido mi vida profesional y tan solo hace 4 años que me he recuperado con mi presencia en redes sociales, probando y aprendiendo con todo lo que cae en mis manos.
Escribía en mi blog desde el punto de vista de una Cuidadora de Fase Avanzada de Alzheimer. Y en esa fase, aunque parezca increíble, es una de las mejores para los cuidadores, puesto que ya hemos asumido muchas cosas. Entre otras, que como madre ya la había perdido, pero seguía disfrutando de su sonrisa y gratitud porque sabía que yo estaba a su lado.
Incluso no sabiendo quién era, porque el Alzheimer había hecho que se convirtiera, por comparación, en lo que sería un bebé de meses, y, por lo tanto, si no había complicaciones médicas, la forma de cuidar era similar a la de un bebé, y esta situación para los cuidadores no es tan mala, porque el agotamiento mental que tenemos en otras fases, aquí lo tenía más controlado, “o eso pensaba”.
La estabilidad de mi madre me permitía tener un mejor control de su situación y cualquier complicación médica la detectaba antes que en fases anteriores en las que las visitas a los médicos eran constantes, por medicación, complicaciones, etc.
Mi madre ya no tomaba ninguna clase de medicación y, en general, su salud era fuerte y seguía comiendo bien (triturado y bebida con espesante). Y esto es lo que la mantenía, porque los últimos años no caminaba (desde 2007), no hablaba (desde 2010) y no se movía (desde 2012).
Creo que hay situaciones muy duras en nuestro trabajo como cuidadores y que tendría que existir una Política de Estado en cuanto al Alzheimer y al trabajo de los cuidadores familiares. Se está desmantelando una Ley de Dependencia que permitió que avanzáramos un poquito en este aspecto y ahora estamos retrocediendo.
Los cuidadores familiares formamos una parte esencial en el cuidado de nuestros mayores y no se está reconociendo. Los cuidadores somos fuertes, sabemos lo que hacemos y lo hacemos bien y somos la voz de nuestro familiar.
El pasado 30 de Enero de 2015 fallecía mi madre, dormida y sin sufrimiento.
Ahora un nuevo proyecto me espera “Envejecer con calidad cuidando de mí”
Y para terminar, transmitiros que la experiencia me ha demostrado que: "la actitud ante la vida es la que soluciona debilidades y crea oportunidades"
Un abrazo a todos y gracias por leerme
María C. Bajo
Macmaria ex Cuidadora de Alzheimer
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http://cuidadoresalzheimer.blogspot.com