Asegura que, pese a no poder expresarlos, las personas con alzhéimer mantienen sus sentimientos hasta el final de sus días. Por ello, la presidenta de la Fundación Alzhéimer Catalunya, Eulàlia Cucurella, aconseja a las familias que nunca pierdan la comunicación con el paciente y que lo involucren en las conversaciones y el día a día del hogar pese a que ya no pueda hablar o no reconozca a sus parientes. Licenciada en Trabajo Social, esta gerontóloga fue la encargada de abrir ayer la tercera edición del Plan de formación continua en demencias de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de A Coruña (Afaco) al impartir una charla sobre cómo comunicarse con estos pacientes, dirigida a cuidadores tanto profesionales como familiares.
-Una vez diagnosticado, ¿hay que comunicar siempre a los pacientes la enfermedad que padecen?
-Se ha discutido mucho sobre este tema, pero yo creo que sí. Cuando el paciente se encuentra en una fase leve, lo habitual hoy en día, aconsejamos contárselo porque es una manera de ayudarle a planificar su vida en los próximos años. Recuerdo un paciente diagnosticado con 59 años y que me decía 'yo tengo suerte porque el médico me dijo que tenía 5 años para planificar lo que quiero hacer'. De esta forma les ayudamos a priorizar lo que quieren hacer, ocultarles la enfermedad puede ser peor.
-¿Cómo recibe una persona este diagnóstico?
-Depende de cada uno, pero esdifícil de asumir, no estamos preparados para asumir esto. Por eso es importante cómo se le dice el diagnóstico, no puede ser dar la noticia y listo, hay que explicarle lo que tiene y darle recursos: ayuda de un psicólogo, la opción de hacer ejercicios en un centro, etc. Muchas veces el paciente sufre por la carga o el trabajo que va a dar a su familia más que por lo que supondrá para él.
-¿Cuáles son las claves para comunicarse con los enfermos de alzhéimer?
-Varían en función de la fase de la enfermedad, pero en general hay que trabajar la comunicación no verbal. El cariño se demuestra en el tono de la voz, en la forma de mirarle, en los gestos, en tocarle. No hay que infantilizarle, no hay que usar diminutivos...
-¿Se tiende a tratarlos como niños?
-Cada vez menos, pero hace años sí que era así. Nunca se les debe tratar como un niño ya que son personas adultas, generalmente mayores que el cuidador así que cuando cuando el cuidador va, ellos ya vienen de vuelta, que no tienen que aprender qué está bien y qué esta mal, que tienen mucho vivido.
-Pero sí habrá que simplificar los mensajes...
-Sí, está claro que no se les pueden dar órdenes complejas o muchas órdenes en una misma frase, hay que ir por pasos. Por ejemplo no le podemos decir que tiene que salir a la calle y que debe ponerse el abrigo que está en la percha porque hace frío. Iremos por pasos: vamos a salir, después ponte el abrigo, etc. Y sobre todo hay que acompañar todo con gestos. Si le decimos que 'vamos a comer' lo haremos con el típico gesto para ayudarle a entender.
-Cuando la enfermedad ya está muy avanzada, ¿cómo debe actuar el cuidador?
-Hay que hablarles, buscar su mirada y hacerles sentir importante siempre, aunque ellos ya no puedan contestar o no reconozcan a la gente. No debemos dejarlos olvidados, si estamos hablando de un tema se les incluye aunque no respondan, podemos ponerlos en el centro de la mesa para que se noten que están en la conversación o simplemente con pequeños gestos como apretarles la mano. Se sabe que aunque no tiene la capacidad para expresar cómo se sienten, estas personas tienen sentimientos hasta el final.
-¿Qué errores cometen los cuidadores familiares?
-Lo que nunca hay que hacer es tratarlos como si fuesen un niño, son adultos. Además, se aconseja tener cuidado de lo que se habla delante de ellos y nunca dejarlos de lado, no tratarlos jamás como si fueran un mueble. Hay que involucrarles siempre en la conversación, el caso es no dejarlos de lado.
-¿Los familiares necesitan formarse para afrontar esta situación?
-Necesitan formación tanto los cuidadores familiares como los profesionales. El objetivo es dar unas pautas generales a la familia para que adopte las que se adecuen a su caso y con esto favorecemos el cuidado de la persona enferma y por tanto su bienestar. Las familias se quedan más tranquilas porque al saber qué pautas hay que seguir se quitan un poco el sentimiento de culpa que, a veces, tienen algunos al tener dudas sobre si lo están haciendo bien o no en el cuidado del enfermo.