DONOSTIA - El alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa arrastrada por cerca de 8.000 personas en Gipuzkoa. Pero no es una patología que solo afecte a quien la padece, sino que el entorno familiar también queda muy dañado. Hay que multiplicar esta cifra por cuatro para estimar las personas que sufren realmente las consecuencias de esta dolencia que dura ocho años de media. Si se pone el foco en la Comunidad Autónoma Vasca, el número asciende a 28.000, en todo el Estado son 1.200.000, y en el mundo alcanza los 35 millones de diagnosticados. “Dentro de 20 ó 25 años, los casos de alzheimer se van a duplicar, porque ahora vivimos más años”, afirma Koldo Aulestia, presidente de la Asociación de Enfermos de Alzheimer de Gipuzkoa (Afagi), que participó ayer en un curso de verano de la UPV/EHU. La ponencia, Zaintzaileak zaintzen-Cuidando al Cuidador,puso en el centro a las personas encargadas de cuidar a estos enfermos, ya que en la actualidad “se da el agravante de que los hijos están teniendo un doble impacto de la dependencia, los padres dependientes del alzheimer, y sus hijos dependientes por edad, porque se está teniendo familia a edades más avanzadas que la generación anterior”.

¿Qué impacto sufre el cuidador de una persona con alzheimer dentro de una familia?

-- Para la familia, la enfermedad cambia totalmente su plan de vida. El papel del cuidador, que asume la gran carga que supone la demencia, surge por espontaneidad y sensibilidad con la persona, no por designación. Yo he sido hijo de padres con alzheimer, primero mi madre y luego continué con mi padre. Pero no tiene nada si es el cónyuge quien asume la responsabilidad, es otro nivel de impacto, sobre todo para las esposas que piensan que nadie mejor que ellas pueden cuidar al enfermo. Dedican las 24 horas de su vida, y lo hacen sin tomar ese respiro que es necesario, porque en muchos casos fallece antes el cuidador que el cuidado.

¿Sufre más la familia que el enfermo?

-- Sí, aunque en los primeros estadios de la enfermedad, los que la padecen se dan cuenta de los olvidos y llega un momento en el que se autoprotegen. Entran en su mundo y no transmiten lo que sienten, pero saben que están perdiendo capacidades y memoria, se les olvidan cosas que solían hacer. Pero el que está viviendo el deterioro es el familiar. En algún momento puede parecer que nos están tomando el pelo, porque esa persona, que conozco desde hace 30 ó 40 años, ha cambiado y por las cosas que hace parece que me odia. Ves el deterioro por residuo, que hoy está peor que ayer, aunque tenga momentos de lucidez. Asumir eso es dificilísimo, hay un sufrimiento constante.

¿Cómo se puede ayudar al cuidador?

-- Necesita ayuda para aprender a cuidar, y esa ayuda no solo está en el entorno familiar, sino en la sociedad que debe ser consciente de lo que supone el alzheimer y debe sensibilizarse. Esto no significa sentir pena o compasión, sino complicidad y compromiso. Las asociaciones de familiares no somos responsables de poner solución ni de dar servicios. Nosotros estamos parcheando responsabilidades que tiene la propia Administración, porque este es un problema social, tanto a nivel administrativo ,como sanitario, que desemboca en un problema familiar.

Para detectar la enfermedad, ¿a qué síntomas hay que estar atento?

--A veces se dice el olvido, pero el olvido lo sufrimos todos cuando avanza la edad. Lo que hay que tener en cuenta es que pierda la noción de cómo hacer cosas habituales. Por ejemplo, puede no saber para qué es una llave, o puede hacer compras exageradas de algún producto concreto, lo mismo que puede meter en el frigorífico la plancha o vestirse solo con una gabardina. Ante la duda, demandamos que se hagan pruebas, porque hay técnicas que posibilitan la detección en un 80-85% si hay algún tipo de demencia.

Es crucial un diagnóstico precoz, ¿pero qué ocurre si se coge en una fase avanzada?

-- Quince años antes de desarrollarse el alzheimer nuestra tela de araña empieza a desconectarse. Si diagnosticamos tarde, el mal ya está avanzado y las terapias no hacen efecto. Todavía seguimos con los medicamentos de hace quince años, entonces la detección precoz es muy importante. La cura definitiva está lejos, así que, si conseguimos retrasar cuatro o cinco años el avance de la enfermedad, no llegaríamos a esos estadios finales tan inhumanos que a algunos nos ha tocado vivir. En Afagi hay gente que lleva viniendo cuatro o cinco años a las terapias, así que se sigue manteniendo.

¿En qué situación está Gipuzkoa dentro de esta materia?

-- En cuanto a la economía, la carga que supone un enfermo es de cerca de 30.000 euros anuales que se pueden afrontar dependiendo de las ayudas que podamos tener. En este aspecto, en Gipuzkoa estamos en una comunidad privilegiada. Hay mucho desequilibrio con respecto a otras. Y en investigación, hay que resaltar la gran labor de la fundación CITA Alzheimer y su línea de investigación hacia la detección precoz dirigido por el doctor Pablo Martínez Lage.