La muerte de Adolfo Suárez ha vuelto a poner de manifiesto los estragos del Alzheimer. Como su familia, alrededor de seis millones de personas conviven en España con esta enfermedad incurable cuyas causas no están claras y para la que apenas hay recursos especializados.

María Fernández, de 79 años, ha llorado la muerte de Suárez. María tiene Alzheimer y sólo sabe que su cara le resulta familiar. Su recuerdo del expresidente quedó anclado a los tiempos del primer Gobierno de la democracia. Así, María ha vivido la muerte de una persona de 45 años. "Pero qué joven, pero tan joven, pobre muchacho...", ha repetido María estos días. No ha habido forma de que asimilara que ese "joven" fue presidente de España y que ha muerto con 81 años, explica su hija, Nuria Souto.

El caso de Suárez, como el del expresidente de la Generalitat de Catalunya Pasqual Maragall, sirve para visibilizar una enfermedad poco conocida pese a que hay cerca de 1,6 millones de personas afectadas. Se calcula que la padece uno de cada 10 mayores de 65 años, y casi la mitad de la población con más de 84.

Pero ¿qué ocurre cuando el enfermo es anónimo? La mayor parte carecen de recursos económicos, explica el presidente de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras demencias (CEAFA), Koldo Aulestia. La organización calcula en unos 31.000 euros el coste anual de atender a una persona con Alzheimer. La mayoría lo asumen las familias. "Muchos ya tienen que elegir entre comer o pagar las medicinas", asegura Aulestia. Y es que al trastorno familiar que conlleva el Alzheimer se han sumado los recortes.

Para entender sus efectos hay que retroceder tres decenios, cuando las asociaciones de familiares se empezaron a organizar. No había servicios donde pudieran atender a sus enfermos, así que empezaron a autogestionar sus propios recursos, sobre todo centros de día. Como surgían de la necesidad, no buscaban el lucro y contaban con bastante voluntariado. Por ello, algunas autonomías lo vieron como "la vía barata" para generar recursos, relata el presidente de CEAFA, que representa a 303 asociaciones de toda España. Las autonomías construían centros y las asociaciones los gestionaban.

Pérdida de subvenciones

Desde 2009, con los recortes presupuestarios, las asociaciones han visto cómo las subvenciones han disminuido o desaparecido. Las cuotas de sus asociados no bastan para mantener estos centros, y muchos han tenido que despedir a sus profesionales y reducir el número de plazas, o incluso cerrar. "Hemos sido engañados a lo largo de la historia. Nosotros debemos ser colaboradores, pero nunca los últimos responsables de que esos recursos se mantengan", denuncia Aulestia.

Ante la falta de plazas en los centros, muchas familias han tenido que asumir el cuidado de sus enfermos en casa. "Hay muchas mujeres que han tenido que abandonar su trabajo, disminuyendo los ingresos familiares de por vida porque, después de varios años, cuando sus cuidados ya no sean necesarios, les será muy difícil volver al mercado laboral", explica el director ejecutivo de CEAFA, Jesús Rodrigo.

A otras no les ha quedado otra opción tras quedar en paro. En toda España se multiplican las familias que sobreviven con la prestación por desempleo y la ayuda por la Ley de Dependencia, de 442 euros mensuales como mucho, a la cuidadora familiar. Salvo contadas excepciones, son mujeres de mediana edad.

Nuria Souto, de 43 años, decidió cuidar a su madre, María, porque "no había otra opción". Cuando el Alzheimer fue diagnosticado en 2010, su madre vivía con su padre, y ella y sus hermanos se repartían los cuidados. La muerte de su padre, hace poco más de un año, ha coincidido con el deterioro acelerado de María. La mujer ha dejado de razonar, pero sigue creyendo que es la misma de siempre. Entre sus últimos recuerdos está su independencia. "Cuando anochece suele decir 'voy a hacer la cena', relata su hija por teléfono desde Vigo. Pero María no recuerda ni lo que es un tenedor. No sabe utilizarlo ni mucho menos nombrarlo.

Un vuelco a la vida familiar

María extraña su casa lo poco que la abandona y sólo es amable con sus familiares. Por eso, tras la muerte de su padre, Nuria y su marido decidieron trasladarse, con sus tres hijos, a la casa de su madre. Los fines de semana, sus hermanos cuidan de ella. El Alzheimer ha provocado un giro de 180 grados en sus vidas. Nuria, al ser arquitecta y autónoma, ha podido adaptarse a la nueva situación y ahora trabaja desde casa.

Tienen contratada a una persona que les ayuda tres horas tres veces por semana, pero aun así Nuria no da abasto. "Mi madre necesita atención las 24 horas del día. No puede estar sola ni viendo la televisión", explica. María tampoco puede dormir sola, porque es peligroso. Cada vez menos palabras acuden cuando las necesita. Vaso, cuchillo, zapato. Se fueron borrando de su cerebro. Tampoco sabe abrir un grifo o lavarse los dientes.

Desde hace dos meses, María va por las tardes a un centro de día. "Entonces, descanso la cabeza", explica Nuria. "A veces te sientes cruel por no ponerle el tenedor en la mano cuando va a comerse una tortilla con un cuchillo. Espero que ella acabe reaccionando porque, si no, siento que la hago tonta", razona. "Es horroroso, es otra persona", lamenta. Pronto comenzará un cursillo para cuidadores que le ha aconsejado su médico de cabecera. "La carencia de formación es grave", constata el presidente de CEAFA. Su padre y su madre enfermaron de Alzheimer. También él tuvo que empezar de cero.

Las asociaciones de familiares no quieren resignarse a esta realidad. Por eso reclaman centros especializados, donde se sepa tratar con particularidad a las personas con Alzheimer. CEAFA, que, recordemos, representa a 303 asociaciones de familiares de toda España, denuncia que, en general, las residencias no están preparadas para tratarles. Hace dos meses inició una campaña para acreditar a las residencias que aplican buenas prácticas. El objetivo es sensibilizar, concienciar a los centros y a sus responsables.

Según explica su presidente, el cuidado adecuado va más allá de la higiene y la alimentación del enfermo. Es importantísimo que siga realizando las actividades de su día a día, aplicarle terapias para que conserve cuantas más habilidades mejor. "No se les puede dejar parados delante del televisor, porque no es donde más a gusto están los enfermos, es donde más a gusto están los cuidadores", denuncia Aulestia.

Copago farmacéutico

A las dificultades de las familias que conviven con el Alzheimer se ha sumado el "recopago farmacéutico", como se refiere Jesús Rodrigo al hecho de que los jubilados ahora también paguen por las recetas. En el caso de las personas con Alzheimer, su gasto farmacéutico supera los 220 euros al mes. A ello hay que sumar gasas, apósitos, pañales y otros apoyos técnicos que no siempre están subvencionados por el Sistema Nacional de Salud.

El Gobierno estableció que los pensionistas paguen un 10% del coste de las recetas. Si este supera los 10 euros mensuales, la Administración les devolverá la diferencia. En el caso de las personas con Alzheimer, al necesitar fármacos caros, acaban adelantando un dinero que en muchos casos supone un esfuerzo económico vital a la familia.

Las asociaciones de familiares han planteado al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad que la medicación relacionada con el Alzheimer sea de aportación reducida. Es decir, que en ningún caso llegue a los cinco euros mensuales.

El Imserso puso en marcha el año pasado un grupo de trabajo sobre Alzheimer en el que forman parte las asociaciones vinculadas a la enfermedad, las sociedades científicas y las comunidades autónomas. Su objetivo es reivindicar y consolidar el tratamiento del Alzheimer en las estrategias que está preparando el Ministerio de Sanidad para abordar las enfermedades crónicas y para definir un modelo de coordinación sociosanitaria. Además, se está acabando de definir la estrategia nacional de enfermedades degenerativas, que engloba al Alzheimer.

"Se han empezado a dar unos pasos que espero sean imparables", explica Jesús Rodrigo. Pero van más allá. CEAFA pide una política de Estado que proteja a las personas afectadas y al conjunto de la sociedad, porque "el Alzheimer es más que una enfermedad".