El título de este post está tomado de mi querida y admirada Pilar Rodríguez (fundaciónpilares.org) y lo formulaba allá por 1995, en los planteamientos del Plan Gerontológico Nacional. La opción de envejecer, y ser cuidados en caso de dependencia, en el propio domicilio era mayoritaria entre la población en general y los mayores en particular, y recomendada por los profesionales del ámbito de la Geriatría y Gerontología. Hacerlo posible pasaba por la potenciación de servicios domiciliarios (teleasistencia, ayuda a domicilio, adaptaciones en el hogar, etc.) e intermedios (Centros de Día). La Residencia aparecía como último eslabón de esta cadena asistencial, cuando la necesidad de cuidados sobrepasaba las posibilidades de prestarlos (por complejidad de los mismos, o insuficiencia de apoyo familiar).

Veinte años después, refiriéndonos más concretamente a los pacientes con enfermedad de Alzheimer, varios son los nuevos conceptos, circunstancias y experiencias que si bien no contradicen el enunciado expuesto en el título, sí pueden ayudar a contextualizarlo y matizarlo.

Por un lado, los datos epidemiológicos que afectan a pacientes y cuidadores. Independientemente de las noticias esperanzadoras sobre la validez de las estrategias de promoción de la salud y prevención del deterioro cognitivo en el retraso de los síntomas de demencia, la realidad nos indica que el número de pacientes aumenta (ligado al crecimiento acelerado de los mayores de 80 años), la duración de la enfermedad también (más años de cuidados), y con más de la mitad de los pacientes en fases avanzadas de la enfermedad (mayor necesidad de cuidados complejos). Al tiempo, los conocidos cambios y circunstancias familiares merman la capacidad de las familias para prestar cuidados.

Por otro lado, el nivel de exigencia individual, profesional, familiar y social en la prestación de estos cuidados de larga duración ha crecido, como no puede ser de otra forma. Dos son los hechos clave: respeto a la autonomía del paciente y preferencias del mismo, y necesidad de cuidados integrales (físicos, psicológicos, sociales, etc.) de calidad. Constituyen la base de los modelos de Atención Integral y Centrada en la Persona, preconizados en la actualidad y con experiencias prometedoras, aunque aún escasas, en nuestro ámbito (tanto en cuidados domiciliarios, como residenciales).

Por último, es de reconocer la evolución positiva de los servicios profesionales de atención en estos años, especialmente de los recursos intermedios (Centros de Día) e institucionales (Residencias), con centros especializados en ambos casos en la atención de pacientes con enfermedad de Alzheimer. Ecología adaptada, equipos multidisciplinares especializados, protocolos de actuación, planes de intervención integral, interlocución con la familia, etc., intentan dar respuesta a la complejidad de la tarea de cuidar, y comienzan a ser más la regla que la excepción.

En resumen, la elección de dónde cuidar a nuestros pacientes debiera considerar, en primer lugar, las preferencias de los mismos. Esas preferencias debieran ser expresadas mientras se mantienen las capacidades cognitivas para analizar y decidir, con adecuada información, y recogidas en documentos de directivas anticipadas (cuya realización debemos promover). Estos documentos recogen las diferentes circunstancias que pueden acaecer en caso de que se pierda la capacidad de decidir, y la enfermedad de Alzheimer es la principal causa. En su defecto, estas preferencias deben ser interpretadas de forma subrogada por los propios familiares. No es excepcional que en esta interpretación subrogada influyan muchas circunstancias. En un pequeño estudio que realizamos hace unos años en un grupo de familiares de enfermos de Alzheimer (“¿Por qué exigimos para nuestros familiares lo que no queremos para nosotros?”) en relación a loscuidados en la fase avanzada de la enfermedad, los familiares diferían en lo que preferirían que se hiciera con ellos mismos si en algún momento se encontraran en esa circunstancia (no sobrecargar a la familia, cuidados paliativos, primar el confort sobre medidas agresivas) y lo que reconocían que exigían para sus familiares afectados en ese momento…

Por otro lado, los modelos de Atención Integral y Centrada en la Persona deben servir de guía, y pueden implementarse tanto a nivel domiciliario como institucional. Cuidados integrales, de calidad, que respeten los deseos y personalidad de los pacientes, adaptados a la fase evolutiva der la enfermedad, cambiantes y progresivos en el tiempo debieran ser el objetivo a perseguir.

La decisión sobre el lugar dónde cuidar (domicilio, Centros de Día, Residencias) no puede ser ajena, a nuestro entender, a la consecución de los objetivos propuestos.

José Manuel Marín Carmona

Geriatra. Programa de Memoria y Demencias. Ayuntamiento de Málaga

Comité Científico kNOW Alzheimer