Laura Byrne es una joven irlandesa que conmovió las redes sociales con una carta que escribió a su abuela con alzhéimer el día que cumplía 80 años. Aunque su abuela no puede leerla, algo muy común entre quienes decidimos expresar por escrito unos sentimientosaunque no puedan entenderlos, sus palabras no han pasado desapercibidas y han encontrado eco en los millones de cuidadores que ven reflejada su experiencia en esta emotiva carta. Hoy os la traemos.
No solo se comparten consejos, las emociones compartidas también pueden ser una forma de ayuda.
Mi Nana cumple 80 años hoy.
Ella no lo sabe porque tiene alzhéimer. No nos ha reconocido desde la edad de 72 años. No ha sido capaz de hablar desde la edad de 76 ni de alimentarse por sí misma desde la edad de 77 años y no ha sido capaz de caminar desde los 78. Todas estas cosas, ahora se olvida de cómo hacerlas.
Nacida en el año 1935, tuvo una vida dura. Crió 6 niños en una zona difícil del interior de la ciudad de Dublín y también levantó su propio negocio. Más allá de todas las dificultades, no había una persona más positiva o edificante.
Ella se encargó de nosotros cuando éramos pequeños, cuando estábamos enfermos, cuando nuestros padres estaban enfermos. Me enseñó a atarme los cordones de los zapatos.
Por desgracia, la enfermedad de Alzheimer no es sólo olvidar el nombre de alguien, confundir los nietos u olvidar la propia edad. Es mucho más que eso como ya hemos experimentado en los últimos 11 años.
Su marido falleció hace 6 años. Debido a su condición, ella ni siquiera pudo asistir al funeral. Le dijimos que se había ido. Ella no entendía. Ya no sabía su nombre o quién fue después de 50 años de matrimonio.
Es desgarrador ver a su hijo abrazarla y no ver nada reflejarse en su rostro. Ella no recuerda cómo devolver un abrazo. No puede decir hola y el hombre sentado a su lado es un extraño, ya no es su hijo para ella.
No puedo entender cómo debe ser no poder expresar tus pensamientos o sentimientos. Cuando estás enfermo, ¿quién lo va a saber? ¿Cuánto tiempo pasará antes de que alguien se de cuenta?
Ya no es vibrante o activa; mi Nana está confinada a una silla de ruedas acolchada y, a veces, a una cama acolchada con barandillas. Ya no tiene el poder para mantener su propia cabeza en posición vertical y se queda mirando al suelo o el techo diariamente.
Los pacientes de Alzheimer a menudo pasan por una etapa agresiva. Mi Nana no fue diferente. En una visita, me saludó con gritos mientras se sacudía en su cama. Me empujó lejos, todo el tiempo maldiciendo. Había sido rechazada. Yo tenía 16 años. Me fui de la sala con los ojos llorosos y la cara roja. Yo soy su nieta pero ella no lo sabía. Pasé unos momentos fuera de su habitación para recuperar el aliento y serenarme. Luego volví a su lado, le di un beso en la mejilla, le acaricié el pelo y sostuve su mano. Esta vez, fui recibida con una pequeña sonrisa lejana. Era como si yo fuera una persona completamente diferente a la de unos pocos minutos antes. Porque para ella, lo era.
Ahora, en estos últimos años, se ha vuelto más relajada y dulce. Pero una vez más, con el tiempo, llega un rápido deterioro. En las visitas, tenemos la suerte de recibir cualquier contacto visual, no ya una sonrisa.
Hay días buenos; cuando conseguimos unos pocos segundos de contacto con los ojos de vez en cuando. Puede sonreír y podemos incluso conseguir una de sonrisa de ella. Esos son los grandes días y los días que hacen que valga la pena y equilibran el resto. Luego están los días no tan buenos, cuando durante toda una hora no hará ningún contacto visual o reacción. Es como si te hubieras vuelto invisible y no estuvieras allí.
Me gusta cantar y me gusta pensar que es por mi Nana. Desde que tengo memoria siempre cantaba; en coros de la iglesia, en la casa y tenía una hermosa voz. Tengo buenos recuerdos de haber sido acunada por ella así que a veces, cuando me siento a su lado, yo canto. No es demasiado fuerte para no asustarla sino de forma ligera. Por alguna razón, esto a veces crea el contacto visual. Ella puede mirar hacia arriba y mirar alrededor buscando la fuente y cuando me encuentra entrecierra los ojos.
Otras veces canto y no pasa nada. Canto a lo que se siente como una habitación vacía y mi voz resuena en las paredes de vuelta a mi, un eco horrible. Pero vale la pena por las veces que me escucha. Ella no nos reconoce, y luchamos para obtener alguna reacción en cada visita pero no es su culpa. No sabe lo que está haciendo o lo que está pasando a su alrededor.
Cada día trato de recordarla como era. No quiero que la enfermedad de Alzheimer la defina. Ella es una persona separada de la enfermedad, aunque no veamos esa persona nunca más. El Alzheimer es una enfermedad terrible Me gustaría que hubiera una cura y nunca voy a dejar de esperar que se encuentre.
Lo siento profundamente por cada familia que está pasando por esto. Es devastador mirar a alguien que se preocupaba por mí cuando yo era joven y vulnerable, y ver lo vulnerable en que se ha convertido.
No hay forma de parar esta enfermedad. No hay ni siquiera una forma de frenarla. Está demasiado avanzada y tiene demasiado control.
Cuando alguien muere lo enfrentamos con el duelo. Es una pérdida. ¿Qué haces cuando has perdido a alguien, no físicamente, pero que ya no está realmente allí? Hoy es su cumpleaños, pero ella no lo sabe. Yo soy su nieta, pero ella no lo sabe.