Barbara Smith, B. Smith, fue la primera modelo afroamericana en cubrir la portada de una icónica revista de moda estadounidense, Mademoiselle.

Dueña de varios restaurantes en New York, escritora de libros de cocina y actriz esporádica; la vida de esta mujer de negocios se torció a los 64 años cuando le diagnosticaron alzhéimer de inicio precoz.

Las señales venían desde hacía años: preguntas repetitivas, respuestas que no lograba dar, enfados. Al final la evidencia fue demasiada y acudió al médico. Un examen PET cerebral unido a las evidencias clínicas no dejaban lugar a dudas, B. Smith padecía alzhéimer.

Lo peor sucedió en noviembre de 2014 cuando los medios de comunicación estadounidenses se llenaron de noticias sobre la desaparición de B. Smith, afortunadamente apareció sana horas después.

Pero esta mujer ha decidido que su enfermedad puede servir a muchos y junto a su esposo por 22 años, Dan Gasby, se ha convertido en uno de los rostros más conocidos de la lucha por concienciar sobre la enfermedad de Alzheimer. Su objetivo fundamental es sumar las minorías, como afroamericanos y latinos, a los ensayos clínicos para probar fármacos para tratar la enfermedad. En una entrevista a reciente al Huffington Post, Gasby declaraba:

“El mayor error es de la gente que cree que sólo las personas mayores pueden tenerlo. Y la realidad es que la gente que ahora tienen 40 y 50 años está mostrando signos de alzhéimer de inicio temprano y demencia. Y luego, dentro de la comunidad afro-americana no queremos tratar con cosas que tienen ciertos estigmas. Y así, no queremos hablar de eso y tratamos de ocultarlo. Y esa no es la manera de conseguirlo”

En la actualidad patrocinan un proyecto denominado Brain Health Registry, en el cual toda persona mayor de 18 años puede entrar a la web y dejar sus datos y realizar unos test cognitivos, pasados unos 3- 4 meses debe volver a realizar las pruebas y así por todos los años que quiera colaborar. De esta forma los expertos pretenden recopilar información suficiente para entender alguno de los enigmas de las enfermedades neurodegenerativas.

En una entrevista en marzo de este año, B.Smith explicaba su reacción ante el diagnóstico en el programa televisivo Today:

“Tenía lágrimas en mis ojos pero al mismo tiempo dije: ” Yo no voy a rendirme. Voy a luchar. Voy a luchar”

Y sí que lo está haciendo. Smith se une a los pocos ejemplos de personas enfermas de alzhéimer que, como PasqualMaragall, en España o los miembros del proyecto DementiaDiaries en Inglaterra, pueden formar parte del movimiento para concienciar sobre el impacto del alzhéimer y la necesidad de mayor investigación. Sin duda, influye la naturaleza de la propia enfermedad y falta de un diagnóstico temprano que permita a los enfermos decidir su vida cuando aún tienen capacidad cognitiva para ello.