Hola princesa,

Nada me disgustaría más que cargarte a tus 9 años de edad con el peso del pasado. Sin embargo, cuando supe que tu abuelo, mi padre, sufría la enfermedad de Alzheimer me dolió pensar que jamás ibas a conocerlo en plenitud de facultades, tal y como siempre había sido: inteligente, irónico, culto, alegre y vitalista. No podía haber una enfermedad más cruel para alguien de cultura enciclopédica como él. También sentí que no había tiempo que perder, que tenía que contarte y, de paso, poner orden en los cajones donde se almacenan a veces sin ton ni son los miles de recuerdos, anécdotas, sufrimientos y olvidos que componen esa cosa un poco abstracta que llamamos memoria. En mi caso decidí utilizar las herramientas que tenía a mi alcance, que eran el cine y la escritura y pasé tres años recogiendo la historia del abuelo y del tiempo en que le ha tocado vivir. Pero lo importante no es cómo se hace sino sentir que se hace algo para que los recuerdos de las vidas largas e intensas de cada enfermo no se nos escurran entre los dedos como la arena.

Tu abuelo fue un hombre que decidió emplear su vida al servicio de los demás, decidió ya de joven que no le importaba pasar penurias porque sabía que con ello ayudaba a construir un país próspero y en libertad. Cuando yo tenía tu edad iba a visitarlo a la cárcel de escondidas, porque por aquel entonces yo no le podía contar a nadie que mi padre luchaba contra el dictador. Mi infancia transcurrió pues entre las tinieblas del secreto, las mismas tinieblas que empezaron a cubrir la mente de tu abuelo hace algunos años debido al alzhéimer. Nadie ha definido mejor la enfermedad de tu abuelo como lo hiciste tú cuando tenías 5 años: Jordi, decías, ha vuelto a ser un niño, y tenías razón, borramos nuestros recuerdos de manera casi simétrica a como los formamos. Lo último que olvidamos es lo primero que aprendimos, a comer y a respirar, aunque también eso acaba desapareciendo.

Suelo definir el alzhéimer como una lenta e interminable despedida.

Con el tiempo, toda la familia tuvo que reorganizar su vida alrededor de la enfermedad, nadie ha quedado a salvo del terremoto de emociones y sentimientos, como nadie quedó a salvo de la sensación de impotencia que provoca un mal para el que aún no hay curación.

Pero hay pequeñas victorias que permiten aliviar el dolor: compartir el problema con otras familias afectadas, los ejercicios de memoria, los momentos de conexión. ¿Recuerdas el día en que Jordi y Teresa se pusieron a bailar en el salón de casa? Parecía imposible dado lo avanzado de la enfermedad. ¿Recuerdas el lenguaje de besitos constantes con los que tu abuelo aprendió a comunicarse cuando ya no le salían las palabras? Paradójicamente, todos hemos aprendido un poco de las lecciones que encierra esta enfermedad, todos hemos crecido y nos hemos replanteado cosas importantes de la vida. Pero nos hemos quedado agotados.

Ya lo ves princesa, así de duro es el alzhéimer. No sé qué me deparará el futuro, si tendré o no la enfermedad o si la tendrás tú. La genética encierra aún estos misterios. La esperanza es que cuando nos llegue la edad de riesgo la ciencia ya haya podido encontrar una solución. Por si acaso, he querido ordenar los recuerdos de toda una vida, de la de mi padre, que es también la mía y la tuya, para que los conozcas y enriquezcas con tus propias experiencias. Pero, sobre todo, he creído que así nadie ni nada nos podrá borrar jamás el derecho a una memoria digna.

Tu padre que te adora….

ALBERT SOLÉ BRUSET (Seguir en Facebook)
Cineasta
Ganador de un Goya por Bucarest, la memoria perdida, película sobre la lucha contra el alzhéimer.

Fuente: https://www.alzheimeruniversal.eu/2022/12/25/carta-a-mi-hija-noa-albert-sole-bruset/

Psicología Alzheimer.