“Ser cuidador significa amor, entrega, altruismo, respeto, humanidad, lágrimas, rabia, impotencia, noches sin dormir, días sin tregua ni descanso. Es darse a otro ser humano que te necesita sin pensártelo dos veces. Es mantener la entereza por el bien de la persona de la que cuidamos aún estando rotos en mil añicos por dentro. Es tener un gran corazón y una enorme sensibilidad. Es moverse desde el cariño más incondicional sin esperar nada más a cambio, que el saber que ese ser querido dependiente tiene la mejor calidad de vida que se le puede brindar. Es también errar, perder la paciencia y querer salir corriendo por sentir que nos falta el oxígeno. Y es que somos personas y nos está permitido ser débiles e imperfectos”. Así describe a los cuidadores Pablo A. Barredo, ex cuidador y presidente de la Fundación Diario de un Cuidador y presidente también de AFAPAM (Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer de Palma de Mallorca), que se ha convertido en voz e imagen de los cuidadores y ex cuidadores familiares, una figura poco reconocida y valorada que, sin embargo, está realizando una labor social encomiable.
A los 35 años, tras el fallecimiento de su padre, tuvo que poner toda su vida en pausa, para dedicarse a tiempo completo al cuidado de una madre a la que, poco después de quedarse viuda, le fue diagnosticado un alzhéimer avanzado. Cuando llegó este diagnóstico, Pablo ya llevaba un año cuidando de ella, porque como advierte “es muy frecuente que se tarde un tiempo hasta que se llega a ese diagnóstico de posible demencia tipo alzhéimer”. Tiempo en que las familias de los afectados tienen que hacer una larga ruta visitando a especialistas hasta que encuentran una respuesta. Esta época previa al diagnóstico la recuerda como una pesadilla: “No hay nada peor que lidiar contra un enemigo desconocido. Nuestro primer año fue de mucha angustia y de no saber cómo gestionar todo aquello. Por eso, el diagnóstico precoz es tan importante para todos nosotros: afectados y familiares”.
A pesar del sufrimiento que precedió al diagnóstico, y el dolor, la impotencia y el cansancio durante el proceso de la enfermedad, reconoce que cuidar de su madre durante cinco años, de alguna forma, fue un “regalo encubierto”. Y explica que no hay nada más humano y humilde que cuidar de una persona dependiente: “Te despoja por completo de tu ego y varía tu escala de valores. Yo lo llevé extremadamente bien a ese nivel. Desde que nací, la vida me había estado, sin saberlo, preparando para ello”.
Pablo, que es el pequeño de ocho hermanos, siempre había tenido un vínculo muy especial con su madre. Además, cuenta que tuvo una infancia complicada por motivos de salud y ella siempre estuvo a su lado, por lo tanto, “era normal que yo hiciera lo mismo cuando me necesitaba”. Cuando llegó el momento, sabía que “era una lección que la vida había colocado en mi camino y que debía aceptarla y aprender de ella”. Y la aceptó, aprendió y ha querido que los cuidadores y ex cuidadores también aprendan a cuidarse a ellos mismos para poder cuidar mejor.
Cuando comenzó a cuidar de su madre, quiso entender la enfermedad y cómo afectaba al cuidador. Sobre el alzhéimer encontró mucha información, pero observó un gran vacío sobre cómo la enfermedad afectaba al cuidador. No había referencia de otras personas cuidadoras contando su día a día. Así que decidió tomar la iniciativa y escribió un blog contando su experiencia: Diario de un cuidador. Con cada post, Pablo ha demostrado gran sensibilidad y empatía hacia los demás. Además de una gran generosidad al abrir su corazón a todo aquel que quisiera mirar, compartir y desahogarse. Y este sólo era el principio.
Diario de un cuidador supuso una vía de escape emocional para Pablo, aunque destaca que lo que realmente permite a los cuidadores mantener la entereza es “el amor que sentimos hacia esa persona de la que cuidamos y el que recibimos por su parte”. Por otra parte, también cree necesario que se busque apoyo del entorno más cercano (familia, vecinos, amigos...), de otros que estén pasando o hayan pasado por lo mismo que nosotros y de profesionales que puedan darnos herramientas y ayudarnos a gestionar ese amplio abanico de emociones en el que nos sume la enfermedad. “Se sale a flote, pero no es sencillo”.
Cuidadores y ex cuidadores
Después de algunos años del nacimiento del blog, Pablo ha publicado un libro y ha creado la Fundación Diario de un Cuidador, primera fundación dedicada a la figura del cuidador de alzhéimer. Su objetivo principal es proteger a los cuidadores y ex cuidadores, ofrecerles ayuda y herramientas para que aprendan a cuidarse. Pablo no pierde oportunidad para reivindicar la figura del cuidador. En su opinión, debería estar mucho más reconocida, valorada y protegida a nivel social y gubernamental. Y no se olvida de los ex cuidadores: “No se puede pensar en el cuidador y no hacerlo en el ex cuidador. Así lo veo, habiendo conocido ambos mundos. Unos y otros son grandes héroes anónimos que han de enfrentarse con situaciones muy duras y dolorosas ante las que no están preparados”.
Los cuidadores están teniendo cada vez más visibilidad, pero no ocurre lo mismo con los ex cuidadores. Erróneamente se piensa que, una vez que el enfermo fallece, el cuidador “se libera y ya ha pasado lo peor”. Nada más lejos de la realidad. “Cuando muere el afectado te encuentras contigo mismo de nuevo. La sensación de vacío y soledad que acompañan esa libertad son tremendos. Ese proceso de duelo constante de años que no podía llegar a un fin porque la persona estaba viva, tiene que ser procesado del todo. Y eso puede conllevar años para muchos ex cuidadores. Aunque cada persona lleva su propio proceso posterior, la mayoría acabamos emocionalmente marcados de por vida. El alzhéimer y la vivencia de cuidar se nos quedan dentro para siempre. Es muy triste”, manifiesta Pablo.
Es interesante que estos sentimientos, experiencias y emociones, universales para muchos o todos los cuidadores, se transmitan a la sociedad y se compartan a todos los que son o han sido cuidadores. Para ello, la Fundación Diario de un cuidador organizó en septiembre de 2015 su “I Congreso para cuidadores y ex cuidadores de enfermos de alzhéimer y otras demencias”.
En estos momentos, la Fundación se encuentra centrada en la campaña #cambiandolahistoria dewww.cambiandolahistoria.org. Han lanzado una petición a todos los políticos de este país reclamando el rescate de la Ley de Dependencia y que se abra el debate de un ‘Plan Nacional de Alzheimer y otras demencias’, en el que estén contemplados los cuidadores y ex cuidadores (www.change.org/olvidados).
También están desarrollando proyectos de sensibilización para los comercios de los barrios de Barcelona y Madrid, en colaboración con los ayuntamientos de ambas ciudades, en la configuración del arranque de ‘Una Ruta Para Recordar’, una ruta de formación para cuidadores en zonas rurales que se encuentran en riesgo de exclusión social. Asimismo, están elaborando un par de piezas documentales. “Ideas nunca faltan, pero siempre hay que comenzar por las más realistas y factibles”, apunta Pablo.
El mensaje principal que este ex cuidador quiere lanzar a otras personas que como él son o han sido cuidadores de enfermos de alzhéimer es que no están solos y que si se sienten solos, acudan a una asociación de familiares o cualquier otro tipo de organización que pueda acompañarles. “No os encerréis entre cuatro paredes para cuidar desde la soledad y el aislamiento. Somos muchos los que estamos dispuestos a tenderos una mano. No os sintáis culpables si no podéis y/o sabéis hacerlo mejor. Nadie nos ha enseñado a tener que afrontar una enfermedad como puede ser el alzhéimer. No aprendemos a cuidar de la noche a la mañana. Cada afectado es un universo. Cada cuidador es un universo. Y no hay manera perfecta de cuidar. Lo importante es hacerlo desde el corazón”, insiste.