Hace ya cuatro años, con poco más de 55, José Luis Rojo fue diagnosticado de alzhéimer. Este hombre, francamente atractivo y de buena melena cana, apenas habla y lo mira todo a su alrededor con un gesto de estupor permanente que solo se transforma en una sonrisa o en una limpia carcajada cuando su mujer se dirige a él. Cualquier cosa que le dice María Jesús le provoca la risa. Porque ella, al contrario que cualquier otra persona que se hubiera hundido en la miseria al recibir un diagnóstico de demencia a una edad tan precoz, parece muy fuerte, enormemente valiente, desenvuelta y actúa como si no pasara nada. Tal es así que durante la conversación hace partícipe a su marido o le pregunta detalles que, por supuesto, se quedan sin respuesta. 

La protección que ha elegido esta mujer contra el drama del olvido que se ha instalado en su casa es no pensar y vivir el día a día. Además, trabaja en el área de Psiquiatría y ya había oído hablar de casos de demencias a edades tempranas. De hecho, fue la primera que lo sospechó cuando José Luis comenzó a cambiar. «Al principio lo achacaba a que no me hacía ni caso, a que no se fijaba en las cosas que yo le pedía. Más adelante, empecé a pensar que estaba perdiendo oído y fuimos al médico de cabecera que nos mandó al otorrino y más adelante, al neurólogo que, al principio, también me llamó exagerada, pero yo sabía que lo hacía hasta no tener confirmado el diagnóstico con pruebas».

Y, efectivamente, los peores augurios se cumplieron. José Luis no había cumplido los 56 y tenía alzhéimer de inicio precoz, tal y como lo denominan los expertos, una enfermedad que afecta al 10% de todos los pacientes que sufren este tipo de demencia. Entonces comenzaron a cuadrar las cosas:  que José Luis no supiera explicar qué le pasaba cuando le preguntaban, que se sintiera angustiado y nervioso, que hubiera adelgazado tanto... También en el trabajo -era chófer de la Diputación- había tenido algún despiste del que María Jesús se enteró solo cuando comunicó la noticia a sus compañeros y jefes. 

En cualquier caso, a pesar de que ella lo intuía y de que sabía que existía esta enfermedad tan terrible en gente joven, no niega que la noticia le cayó como un bombazo: «Me sentí fatal porque alguna vez había llegado a pensar que quizás lo que le pasaba era que tenía un tumor cerebral al que se le pudiera dar alguna solución quirúrgica». 

A partir de ahí y ya sabiendo lo que ocurría continuó trabajando unos meses más. Pronto lo dejó y comenzó a sentirse más relajado. Paseaba y hacía alguna cosa de la casa como lavar los platos o hacer la cama. Todavía se entretenía mirando algún periódico o con la tele y comenzó a acudir al centro de día que la Asociación de Familiares de Enfermos de alzhéimer de Burgos (Afabur) tiene en la calle San Julián, al que María Jesús llama coloquialmente ‘la universidad’. «Aquí viene solo y todavía es autónomo; se asea y se viste solo y la gente le ve bien pero yo me doy cuenta de cómo va perdiendo facultades, sobre todo desde el pasado mes de abril hasta ahora. ¿Los cambios van despacio? Pues depende a qué le llamemos despacio, yo soy la que más nota su deterioro, mis hijos insisten en enseñarle cosas y yo les digo que no se cansen que no se puede enseñar nada a alguien que tiene la enfermedad del olvido». El peor susto que han tenido hasta ahora fue el día que José Luis se perdió y cuando ya era noche cerrada lo encontró, casualmente, una trabajadora del centro de Afabur en Villímar cuando paseaba a su perro. «Yo le digo que es su ángel de la guarda, menos mal que fue ella la que se lo encontró porque ¿quién va a pensar que un hombre joven y con tan buena planta que merodea por un barrio se ha perdido?». Teresa, que así se llama ‘el ángel’, sonríe.  Para evitar otro sofocón de este tipo, José Luis lleva una chapa con un código QR y su mujer tiene descargadas dos aplicaciones que facilitan las cosas en estas circunstancias. 

Hasta ahora, María Jesús ha hablado todo el tiempo de José Luis, de la historia de su diagnostico, de cómo se encuentra ahora y de cómo parece sentirse; de esa tranquilidad que rezuma, de su sonrisa y de su aparente felicidad, tan lejos de la tristeza y amargura que se enseñorea de otros pacientes con el mismo tipo de demencia. Pero, ¿qué pasa con ella? ¿Qué siente esta guapa mujer rubia y sonriente? Tranquilidad, paciencia y no hago planes más allá de las próximas 24 horas. Ese es su lema. «Todavía no me ha dado un bajón pero te juro que no sé cuál es mi secreto, quizás no darle vueltas a las cosas».  Cierto es que se rompe en un momento de la conversación y se le caen las lágrimas -cómo no- y es cuando afirma que ya no reconoce a ese hombre al que lleva unida desde hace más de 30 años: «Antes era su mujer, ahora soy su cuidadora. Él era todo, hasta mi guía telefónica porque se sabía todos los números de memoria», explica con mucha soltura y desparpajo que pierde un momento cuando le toca contestar si ella es feliz: «Él depende de mí y yo dependo de él, siempre le tengo detrás y he tenido que renunciar a algunas cosas que me gustan. Pero me adapto. Ya veremos cómo se van desarrollando las cosas: ¿Por qué sufrir antes de tiempo?». 

 

El HUBU detecta al año entre 8 y 10 casos de alzhéimer precoz. El neurólogo Miguel Goñi lleva años trabajando contra el alzhéimer en el Hospital Universitario de Burgos (HUBU): atiende a los pacientes, a sus familias y lleva a cabo diferentes ensayos clínicos para probar nuevos remedios que puedan dar un poco de luz en el aún oscuro futuro de esta demencia. «Seguimos sin tener herramientas nuevas aunque parece que hay algunos indicios halagüeños en el sentido de que las personas en las fases más precoces de la enfermedad responden mejor. Por eso es mejor tener el diagnóstico cuanto antes», reconoce.

En el servicio de Neurología se diagnostican todos los años entre 120 y 150 casos de este tipo de demencia de los que entre 8 y 10 corresponden a personas de menos de 65 años. alzhéimer precoz lo llama la Sociedad Española de Neurología desde donde se precisa que  los primeros signos de la enfermedad se pueden detectar en el cerebro ente 10 y 20 años antes el inicio de los síntomas aunque desgraciadamente no se disponen de fármacos que puedan frenarlo.

El diagnóstico de la enfermedad de alzhéimer precoz cae como una bomba en las familias, además de por su irreversibilidad, por las connotaciones sociales que tiene: «Hay que pensar que es una edad en la que se está muy activo profesionalmente y esto conlleva una incapacitación laboral y que meses antes del diagnóstico pasen cosas en el ámbito de trabajo del paciente que nadie se explica; en muchos casos los hijos todavía están en plenos estudios o terminándolos y la sobrecarga de cuidados que supone a la pareja, algo que cuando aparece en edades más avanzadas se comprende mejor».