Toda demencia posee un tratamiento desde una doble vertiente: la vertiente farmacológica y la vertiente no farmacológica. La primera debe haber sido cubierta en la segunda parada, protagonista del artículo anterior, las unidades clínicas especializadas. La segunda será cubierta en la tercera parada: las asociaciones especializadas.

Tercera parada: la asociación especializada

Las asociaciones especializadas son aquellas en las que se va a cubrir la vertiente no farmacológica de la persona aquejada por la enfermedad, además de ofrecer atención a sus familiares y cuidadores y actuar como nexo de unión entre éstos y la administración pública.

Las asociaciones especializadas se encuentran presentes en toda España y cuentan con personal especializado en el tratamiento no farmacológico de las demencias en general y la enfermedad de Alzheimer en particular: profesionales en Psicología, Trabajo Social, Fisioterapia, Terapia Ocupacional y Enfermería suele ser la plantilla presente en las asociaciones especializadas, que trabajan de manera interdisciplinar y particularizando el caso de cada paciente, adaptando en todo momento las terapias vinculadas al tratamiento no farmacológico a cada caso para así lograr el principal objetivo del tratamiento: la ralentización de la enfermedad y la mejora de la calidad de vida de la persona afectada.

De igual manera, familiares y cuidadores se convierten para las asociaciones especializadas en elementos a los que prestar especial atención: además de los principales informadores de cómo transcurre la vida del enfermo en el entorno domiciliario, ha de tenerse en cuenta que el cuidado diario de una persona aquejada de demencia suele provocar numerosísimos casos de burn-out en familiares y cuidadores no profesionales. Van a ser las asociaciones especializadas el medio principal para ofrecer a familiares y cuidadores apoyo psicológico y social, tanto a nivel individual como a nivel grupal, para paliar al máximo toda la sintomatología de burn-out derivada del cuidado diario de la persona afectada, así como facilitar su acceso a diferentes recursos y prestaciones de tipo social de la cual estas personas pueden ser beneficiarias.

Si bien cada asociación especializada dispone de una oferta independiente, todas ellas suelen compartir la siguiente cartera de servicios:

• Psicoestimulación cognitiva y emocional: se trabaja de manera individual y grupal el conjunto de áreas cognitivas que rigen el funcionamiento de la persona afectada, con adaptación al grado de avance de la enfermedad de dicha persona.
• Rehabilitación neuropsicológica: se trabaja de manera individual mediante un programa informático especializado en demencias, el programa Gradior.
• Trabajo físico: se trabaja físicamente con la persona afectada a través de un tratamiento fisioterapéutico especializado.
• Evaluaciones de seguimiento: se realizan evaluaciones de seguimiento usando herramientas similares a las utilizadas en las unidades clínicas especializadas.
• Nexo de unión: se actúa como nexo de unión entre el paciente y las administraciones públicas, sobre todo las áreas de Trabajo Social de los Centros de Salud y Hospital y el área de Servicios Sociales.
• Atención a familiares y cuidadores: se presta asistencia psicológica y social a los familiares y cuidadores de la persona afectada.

Aunque en esta ruta la asociación especializada queda establecida como tercera parada, lo cierto es que puede ocupar cualquier posición. El personal de las asociaciones especializadas no está habilitado para diagnosticar, pero sí posee de las herramientas necesarias para saber si la demencia está o no presente. Cada vez son más los casos de familiares que acuden a asociaciones especializadas antes de que se inicie el proceso diagnóstico, iniciando el tratamiento no farmacológico antes de que exista un diagnóstico definitivo, con lo cual se consigue ganar tiempo a la enfermedad.

Las asociaciones especializadas trabajan en red a través de la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias, CEAFA, la cual aglutina todas las asociaciones especializadas presentes en la geografía española. Toda persona interesada puede consultar la asociación especializada más próxima a su domicilio a través del buscador que CEAFA ofrece en su página web.