El Alzheimer es algo más que una enfermedad que afecta a las personas mayores, ya que constituye uno de los mayores problemas de salud pública a los que se enfrenta nuestra sociedad, que se ve agravado no solo por su incidencia directa, sino también por su afectación al conjunto de personas que, sin padecer directamente la enfermedad, viven condicionadas por sus efectos. En consecuencia, no sólo es un problema sanitario, sino una auténtica prioridad socio-sanitaria a la que hay que atender sin mayor demora.

Se estima que en el mundo hay más de 35 millones de personas enfermas, cifra que se elevará hasta los 115 millones en 2050. Sin embargo, estos números no son correctos del todo, puesto que no contemplan a los familiares cuidadores de estas personas que son, igualmente, afectados por el Alzheimer.

En España hay más de 1,6 millones de personas enfermas, de acuerdo a los índices de prevalencia que establecen que el 7% de las personas mayores de 65 años están potencialmente afectadas, si bien la mitad de los mayores de 80 años también lo están. Además, en el medio plazo, esta incidencia se verá duplicada debido, entre otros factores, al progresivo envejecimiento de la población y a los escasos avances de la investigación que, hasta la fecha, no han encontrado una solución que permita, cuando menos cronificar la enfermedad; y tampoco se prevé que pueda lograrlo a medio plazo.

Por tanto, los efectos del Alzheimer hacen que no sea sólo una enfermedad. Es un problema socio-sanitario de primer orden que afecta a todos los estratos de la sociedad, extendiendo sus efectos no sólo en el paciente, sino en el conjunto de la familia cuidadora, por lo que en España se puede establecer que más de 6 millones de personas conviven hoy directamente con el Alzheimer.

El volumen social afectado hace que ni España ni ningún país del mundo disponga de los recursos suficientes para afrontar lo que ya se conoce como la “Epidemia del siglo XXI”. De hecho, de acuerdo con un estudio elaborado por CEAFA, se estima que el coste anual derivado de la atención a las personas con Alzheimer se eleva a los 52.500 millones de euros, cantidad asumida, en su mayor parte, por la propia familia, unos 31.000 euros anuales de media.

Un diagnóstico a tiempo ralentizaría la evolución de la enfermedad

Una de las causas (aunque no la única) que genera este inmenso coste es la tardanza en el diagnóstico de la enfermedad que se produce, por norma general, cuando la enfermedad ya manifiesta sus síntomas. Sin embargo, se sabe que el Alzheimer comienza a gestarse varios años antes de que aparezcan sus primeras manifestaciones; es la conocida como “fase asintomática” de la enfermedad, preludio de un imparable deterioro neuronal. Es, precisamente, en esta fase asintomática cuando el diagnóstico es o puede ser más efectivo, puesto que una detección temprana, o a tiempo, permitiría intervenir con los tratamientos, tanto farmacológicos como no farmacológicos, ralentizando la evolución de la enfermedad y, por lo tanto, sus efectos devastadores en la persona y los costes asociados a su atención o tratamiento.

Esta ralentización evitaría que muchas personas y sus familias no llegarían a padecer esos años crueles e inhumanos que algunos les ha tocado vivir.

En consecuencia, debería introducirse la cultura de la inversión, por encima del gasto, en la investigación que permita avanzar hacia el diagnóstico precoz.

CEAFA representa y defiende los derechos de las personas afectadas por Alzheimer

En este contexto, la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias es la principal organización asociativa de representación y defensa del colectivo de personas afectadas.

Constituida en 1990, es una Entidad Declarada de Utilidad Pública, que persigue mejorar la calidad de vida de todos los afectados. CEAFA está compuesta por más de 300 asociaciones locales, agrupadas en 19 Federaciones Autonómicas, representa una de las redes de atención especializada más amplias del Estado.

Las asociaciones que componen la Confederación han creado una extensa red de recursos y servicios especializados que cubren el espacio que correspondería a la Administración. Y lo han hecho porque las personas afectadas no han encontrado (ni encuentran todavía en muchos casos) una respuesta eficaz por parte de las Administraciones que les permita conservar unos mínimos niveles de calidad de vida. Aunque no es éste el panorama deseable, lo cierto es que en prácticamente toda la geografía estatal existen, gracias a las AFAs, puntos especializados de atención a los que las personas afectadas pueden dirigirse en busca de la atención que precisan para afrontar el periplo de la enfermedad de un ser querido.

Aún siendo importante esta atención especializada a las personas con Alzheimer, no lo es menos el papel de representación y defensa de los derechos, intereses y necesidades de estas personas. Y es, precisamente en esta representación y defensa, donde CEAFA centra la mayor parte de sus demandas, buscando la mejora de su calidad de vida (a todos los  niveles) ante las Administraciones, conscientes de que son ellas las que han de asumir la responsabilidad de atender convenientemente a sus ciudadanos.

Iniciativas internacionales por una Política de Estado de Alzheimer

Por otro lado, CEAFA lleva varios años reclamando la puesta en marcha de una Política de Estado de Alzheimer, siguiendo su propio conocimiento de la realidad socio-sanitaria de España, así como distintas iniciativas internacionales que instan/recomiendan a los países a encaminarse hacia este objetivo:

• Declaración por Escrito del Parlamento Europeo sobre las prioridades en la lucha contra la enfermedad de Alzheimer (8 de octubre de 2008).

• Recomendación del Consejo Europeo, que invita a los Estados Miembro a que desarrollen una visión común sobre la cooperación para la investigación y la coordinación del Alzheimer a escala europea (junio 2009).

• Comunicación (COM2009.380/4) de la Comisión Europea al Parlamento Europeo y al Consejo sobre una iniciativa europea sobre la enfermedad de Alzheimer y otras demencias (22 de julio de 2009).

• Primera iniciativa paneuropea de programación conjunta de investigación para combatir la enfermedad de Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas (abril de 2010).

• Resolución del Parlamento Europeo (2010/2084 (INI)) sobre una Iniciativa Europea de Alzheimer y otras Demencias (19 de enero de 2011).

• “Demencia. Prioridad de Salud Pública”. Informe de la OMS y ADI (septiembre de 2012).

Reivindicar y luchar por una Política de Estado, aunque pudiera parecerlo, no es un sueño, ni una ilusión. De acuerdo con el Informe de la OMS, los países que actualmente disponen de una Estrategia Nacional de Alzheimer son: Australia, Canadá, Dinamarca, Inglaterra, Francia, Japón, República de Corea, Holanda, Irlanda del Norte, Noruega, Escocia, Suiza, Estados Unidos y Gales

Además, de acuerdo con Alzheimer Europa, los países que están trabajando en esta línea de articular una Estrategia Nacional de Alzheimer son: Bélgica, Chipre, República Checa, Finlandia, Malta y Portugal

Pasos dados en la reivindicación una Política de Estado de Alzheimer

Siguiendo con el ejemplo, tanto de las recomendaciones antes citadas, como de otros países de nuestro entorno, CEAFA ha estado, desde hace ya mucho tiempo, implicada en procesos de trabajo y reivindicación de una Política de Estado.

• A finales del siglo pasado, se elaboró un Plan Nacional de Alzheimer que, lamentablemente, jamás vio la luz, pero que habría supuesto un importante paso adelante en la lucha contra la enfermedad y sus efectos.

• En 2010 se constituye la Alianza por el Alzheimer liderada por CEAFA

• En 2012 se impulsa la iniciativa Ciudades y Entidades Solidarias con el Alzheimer, que en la actualidad ha sido suscrita por más de 250 ciudades y entidades (empresas privadas, asociaciones…) en todo el país.

• En 2012 se constituye la Alianza Española de Enfermedades Neurodegenerativas Neuroalianza, en la que CEAFA está integrada.

• En 2013 se constituye un Grupo de Trabajo sobre la enfermedad de Alzheimer, promovido por el IMSERSO

• En 2013 se constituye el Comité  para la elaboración de la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas, promovido por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad

Estas dos últimas iniciativas estatales representan un importante avance, fruto de la sensibilidad institucional, pero también de las continuas reivindicaciones de CEAFA.

Ronda de intervenciones

Tras la exposición del Presidente de CEAFA, se abre una ronda de intervenciones y preguntas por parte de los diputados que forman la Comisión de Sanidad y Asuntos Sociales del Congreso. Además de sus aportaciones individuales, todos ellos, de manera unánime, agradecen la exposición y muestran su sensibilidad hacia la problemática abordada.

Rubén Moreno Palanques, del Grupo Popular, apoya decididamente la investigación como motor del cambio en el tratamiento y abordaje de la enfermedad; se ha avanzado mucho, queda mucho todavía por hacer, pero se están dando pasos muy importantes.

Se refiere también a la necesidad de coordinar y racionalizar esfuerzos en investigaciones conjuntas o coordinadas que puedan generar valor, y huir de pequeñas investigaciones más particulares y que pueden estar replicándose de manera más o menos simultánea. 

Se muestra optimista en la proximidad de resultados positivos en la investigación y muestra su convencimiento de que hay que hacer esfuerzos en avanzar hacia la detección precoz.

Respuesta del Presidente de CEAFA. Completamente de acuerdo en la necesidad de racionalizar los esfuerzos inversores en programas de investigación capaces de generar sinergias positivas entre diferentes equipos profesionales. A este respecto, comparte la reflexión sobre si es importante alcanzar la solución al Alzheimer, o que “sea yo” quien la encuentre.

Comenta también la necesidad e importancia de mejorar la intensidad inversora en materia de investigación, puesto que avanza a un ritmo mucho más lento que la propia enfermedad y, en consecuencia, de su incidencia. En el medio plazo los casos de Alzheimer se van a duplicar, por lo que en la investigación descansa la esperanza de miles de personas.

Finalmente, respecto al optimismo mostrado por el Sr. Diputado, pide prudencia, básicamente porque en los últimos veinte años han sido numerosas las noticias de la proximidad de una solución o cura; cosa que, hasta la fecha, no se ha hecho realidad.

Pilar Grande Pesquero, del Grupo Socialista, consciente del importante coste que representa el cuidado de las personas con Alzheimer se interesa por la manera en que influye o puede influir la detección precoz no sólo en la mejora de la calidad de vida de las personas, sino también en el ahorro para el Sistema. De la misma manera, se pregunta por la razón por la cual se diagnostica de manera tardía.

Respuesta del Presidente de CEAFA.

El diagnóstico precoz o, como recientemente se le está denominando, el diagnóstico a tiempo permite comenzar cuanto antes la intervención farmacológica y no farmacológica, lo cual se traduce en una ralentización de la evolución de la enfermedad que prolonga la calidad de vida de las personas y que retrasa considerablemente su necesidad de atenciones o cuidados más especializados y, por tanto, más costosos. Insiste en la idea de que el diagnóstico debería darse en las fases asintomáticas de la enfermedad, pero existen factores que no lo hacen posible: la falta de preparación de muchos profesionales de Atención Primaria (unida a otros condicionantes más administrativos), considerar que determinados comportamientos “son cosa de la edad”, el miedo a enfrentarse a un diagnóstico que, todavía hoy, está ampliamente estigmatizado… Por ello, cualquier medida de sensibilización y concienciación que pueda ponerse en marcha es fundamental para, junto con la investigación, ir avanzando hacia el diagnóstico precoz.

María Concepción Tarruella Tomás, del Grupo Catalán-CIU hace referencia a la necesidad de articular objetivos concretos, realistas y alcanzables que permitan avanzar hacia una verdadera Política de Estado de Alzheimer. Para ello, solicita al Presidente de CEAFA que le haga llegar las principales reivindicaciones o demandas de la Confederación al respecto para poder analizarlas y valorar su posible contribución a futuras medidas legislativas que, desde la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales, se puedan proponer.

Respuesta del Presidente de CEAFA.

Completamente de acuerdo en que un planteamiento tan ambicioso como la Política de Estado de Alzheimer debe ir construyéndose poco a poco, buscando hitos alcanzables y realistas que permitan ir afrontando retos más amplios o complejos. A este respecto, recuerda los primeros pasos dados ya: la Alianza por el Alzheimer, el Órgano de Participación promovido por el IMSERSO y el Comité para la redacción de la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud.

Sin embargo, incide en la idea de que a pesar del interés e importancia que tienen estos dos últimos grupos, el objetivo no se ha alcanzado y que es preciso seguir trabajando, de manera coordinada y sinérgica, buscando satisfacer las necesidades de las personas afectadas.

Rosa Aguilar Rivero, del Grupo Socialista, plantea que el Alzheimer no es una mera cuestión sanitaria o social, sino un verdadero problema socio-sanitario que requiere un abordaje integral desde una Política de Estado, en tanto que medio para poder hacer frente a este problema; no valen acciones individuales o más concretas, sino que hay que hacerle frente desde una perspectiva integrada y coordinada: la Política de Estado, en  la que, efectivamente, todos los grupos políticos deben ponerse de acuerdo y contar con todos los agentes relacionados. 

Reconoce que sin las Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer la situación sería mucho más complicada y grave, y recuerda que la Ley de la Dependencia ha sido un soporte importante para las familias que, sin embargo, se encuentra en un mal momento. Sin embargo, apuesta por el planteamiento conjunto (entre todos, no sólo los agentes vinculados, sino, sobre todo, todas las fuerzas políticas) de una iniciativa de calado (refiriéndose a la Política de Estado).

Respuesta del Presidente de CEAFA.

Muestra su alegría al ver cómo la principal reivindicación de CEAFA, la Política de Estado de Alzheimer, está calando entre los Diputados presentes, quienes también están utilizando esta misma denominación. De este modo, se muestra optimista para poder continuar avanzando en futuros trabajos con los principales decisores políticos del Estado. Porque CEAFA no quiere dar pena o lástima, sino que busca la complicidad y el compromiso de todos los agentes relacionados y, en este sentido, pone a disposición de los mismos toda su experiencia, conocimiento y saber hacer acumulado durante más de 23 años de actividad.

Guadalupe Martín González, del Grupo Socialista, reconoce que la atención sanitaria en España ha mejorado, si bien la parte de asistencia social se encuentra en una situación delicada, haciendo clara referencia a la Ley de la Dependencia. En este sentido, pregunta al Presidente de CEAFA qué es lo que espera la Confederación de la Administración.

Respuesta del Presidente de CEAFA.

Lo que espera de CEAFA de la Administración es que asuma sus responsabilidades, no sólo en lo que respecta a la Ley de la Dependencia, sino a la atención de todas las personas afectadas por el Alzheimer, satisfaciendo sus necesidades, compromiso que, hasta la fecha, ha sido adquirido por las Asociaciones de Familiares.

Felicidad Rodríguez Sánchez, del Grupo Popular, se refiere a la estrategia de coordinación socio-sanitaria, que va a recibir un importante impulso a corto plazo, y que puede ser un buen marco para abordar el problema del abordaje del Alzheimer, aunque no el único.

Respuesta del Presidente de CEAFA.

La estrategia de coordinación socio-sanitaria no sólo es importante; es fundamental, en tanto en cuanto el Alzheimer es un problema socio-sanitario que requiere un abordaje integral y coordinado desde esta doble perspectiva. En este sentido, se pone a disposición de la Administración para avanzar y hacer que esta estrategia se convierta en una herramienta privilegiada para las personas con Alzheimer y sus familiares cuidadores. 

Fuente: new3edad.com