La Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas con Alzheimer y otras Demencias (CEAFA), miembro de Somos Pacientes, y la compañía farmacéutica Lilly entregaron el pasado jueves al Gobierno, a través del Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO), su informe ‘Conclusiones y propuestas para avanzar en la Política de Estado de Alzheimer’, documento en el que se recogen las recomendaciones de la Confederación para paliar el problema sociosanitario de la enfermedad de Alzheimer en nuestro país.

En palabras de Koldo Aulestia, presidente de CEAFA, “se trata de un documento que recoge de manera exhaustiva y completa el conocimiento, la experiencia y el saber del tejido asociativo representado por nuestra Confederación a la hora de enfrentarse a la realidad cotidiana de las miles de personas afectadas por las demencias. Estamos convencidos de que este informe podrá ayudar a las administraciones públicas a adoptar las medidas adecuadas y oportunas para avanzar en la lucha que desde hace años todos mantenemos contra esta enfermedad y sus consecuencias”.

Como reconoció César Antón, director general del General del IMSERSO, “efectivamente, hay aspectos relacionados con el Alzheimer en los que hay que incidir para mejorar la calidad de vida de los enfermos, caso de la información, la prevención y la investigación”. Y en este contexto, “este documento servirá para realizar un doble trabajo a las administraciones públicas: conocer mejor la situación de la enfermedad en España y ver cómo atender en el futuro la salud integral de las personas, tanto desde el punto de vista sanitario como desde el social. Así, con este documento se han puesto los pilares básicos que, sin duda, compartimos desde la administración. Para avanzar, tenemos que caminar todos juntos, obviamente cada uno asumiendo sus responsabilidades y con las competencias y los medios que tienen a su alcance”.

Problema sociosanitario

Entre otras conclusiones, el informe destaca la necesidad de establecer un censo de pacientes de Alzheimer en nuestro país, pues como recuerda Koldo Aulestia, “para tener la radiografía precisa de lo que supone la enfermedad y poderla abordar adecuadamente hay que conocer primero en el número de afectados. Y no parece creíble hablar de 800.000 pacientes cuando hace cinco años se ofrecía la misma cifra”.

Asimismo, la Confederación incide en la necesidad de impulsar una estrategia decoordinación entre los servicios sociales y los sanitarios, “dos ámbitos –apunta Koldo Aulestia– que los pacientes no siempre diferencian”. E igualmente, en la importancia deldiagnóstico precoz de la enfermedad, pues “si bien es cierto que el Alzheimer no tiene cura, no lo es menos que sí cuenta con tratamientos para frenar su curso”, resalta el presidente de CEAFA.

Es más; entre otras recomendaciones, y además de una mayor formación de los profesionales para un correcto abordaje y derivación de los pacientes y el fomento de lainvestigación como inversión para la mejora de la calidad de vida de los enfermos, susfamiliares y sus cuidadores, el documento reclama el fin de las desigualdades territoriales, pues como concluye Koldo Aulestia, “los enfermos no pueden estar pendientes del partido que gobernará tras unas elecciones autonómicas para ver cómo será su tratamiento”.

Más de 20 recomendaciones

Concretamente, el su informe ‘Conclusiones y propuestas para avanzar en la Política de Estado de Alzheimer’ recoge más de 20 recomendaciones para cubrir las necesidades expresadas por los expertos en el cuidado de personas con Alzheimer y otras demencias.

Y como indica CEAFA, “mientras algunas de estas necesidades son básicas (como establecer un censo de pacientes o reconocer el coste de la enfermedad), otras hacen referencia al ámbito institucional (para frenar las desigualdades territoriales o establecer las estrategias de coordinación necesarias), y otras a la formación de los profesionales sanitarios y del ámbito social. Así hasta más de 20 para conseguir establecer una Política de Estado de Alzheimer, que permita resolver el problema sociosanitario que supone esta enfermedad”.

Unas recomendaciones entre las que cabe resaltar:

1.- La necesidad de establecer un Censo de Pacientes.

2.- Frenar la desigualdad territorial cuantitativa, cualitativa e informativa, mediante acuerdos y consensos necesarios los consejos interterritoriales.

3.- Desarrollar e instaurar de una estrategia de coordinación Socio-sanitaria.

4.- Instar a la Administración a reconocer los costes de la enfermedad según estiman los familiares mientras no haya los estudios adecuados.

5.- Avanzar hacia el Diagnóstico a tiempo.

6.- Intervenir en prevención del avance/deterioro cognitivo.

7.- La importancia de la formación y capacitación de los agentes socio-sanitarios para favorecer ese diagnóstico a tiempo.

8.- Fomentar la investigación en Alzheimer.

9.- Solucionar y trabajar las necesidades del ámbito sanitario.

10.- Crear espacios de debate entre profesionales y voluntarios de las asociaciones.

11.- Trabajar en las necesidades sociosanitarias de los pacientes y de sus familiares.

12.- Reforzar el papel de las Asociaciones de Familiares de Alzheimer.

13.- Apoyar la aportación social de CEAFA, como referente en el abordaje integral a las personas que conviven con la enfermedad.

14.- Apoyar la investigación social, contando con el conocimiento de las asociaciones.

15.- Integrar al cuidador en los protocolos de atención como población de riesgo en cuestiones de salud durante y después de todo el proceso de la enfermedad.

- A día de hoy, 226 asociaciones de pacientes dedicadas a la enfermedad de Alzheimerson ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?