Con el mal de Alzheimer cambia tanto la vida del enfermo como de la familia, aquellas personas que pasan más tiempo con el enfermo la denominamos cuidador principal. En muchas ocasiones se asume el rol de forma inesperada y otras por una conveniencia anterior, en todos los casos su vida cambia ya que las necesidades del enfermo obligan a reorganizar su vida personal, laboral y social.

Gran parte de los cuidadores de personas con demencia sufren una significativa sobrecarga física, psicológica y emocional, especialmente cuando no se encuentran con los apoyos (familiares, económicos o institucionales) que les permitan desarrollar la labor de cuidado en unas condiciones favorables que permitan cuidar y cuidarse.

El síndrome del cuidador quemado o de sobrecarga del cuidador se caracteriza por alcanzar un estado de agotamiento emocional, estrés y cansancio en el que los cuidadores acusan falta de sueño, de tiempo para sí mismos, falta de libertad, abandono de sus relaciones sociales y descuido dela propia familia. Lo que en muchas ocasiones provoca conflictos con cónyuges, hijos y otros familiares directos. Unas consecuencias emocionales y afectivas derivadas del progreso degenerativo del enfermo de Alzheimer, la imposibilidad de modificar sus comportamientos disfuncionales, la sobrecarga de trabajo, la sensación de aislamiento y abandono por parte del entorno familiar, e posible desentendimiento de otros familiares y el sentimiento de culpabilidad por pensar que no se está cuidando a la persona como se debiera y que no se están haciendo bien las cosas.

KNOW Alzheimer recomienda la prevención de este síndrome a través de la toma de conciencia por parte del cuidador y del entorno que le rodea (familiares, profesionales de la salud y servicios sociales, políticas sociales…) de la necesidad de incluir un plan de autocuidado en su día a día que incluya: descanso, reservarse un espacio personal para sí mismo, procurar mantener el contacto social con familiares, amigos y otros cuidadores y verlas por su propia salud.

KNOW Alzheimer es un proyecto iniciado en 2012 como una iniciativa conjunta desde de CEAFA, la SEN, la SEGG, SEMERGEN, SEFAC y el laboratorio farmacéutico STADA, con el objetivo de obtener un retrato actualizado de la realidad del manejo de los enfermos de Alzheimer en España. De este modo, se ha investigado cuáles son las actitudes de los distintos colectivos implicados en el diagnóstico y manejo de la enfermedad, se ha detectado sus necesidades de formación y analizado las circunstancias susceptibles de mejoras que redundarían en una mejor atención a los pacientes y familiares.

Para ello, en una primera fase del proyecto se desarrolló una investigación orientada a los colectivos de familiares y cuidadores, neurólogos, geriatras, médicos de atención primaria y farmacéuticos, contando con la participación de 1.700 personas. En una segunda fase, el comité científico de kNOW Alzheimer, liderado por el Dr. Pablo Martínez-Lage y el Dr. Guillermo García Ribas, analizó los resultados del estudio y editó cinco manuales de consulta que pretenden dar respuesta a las dudas y controversias detectadas con mayor frecuencia, ayudando así a profesionales y cuidadores a mejorar la calidad de la asistencia a los enfermos de Alzheimer.

La web knowalzheimer.com brinda la posibilidad de consultar estos manuales, y en el caso de los profesionales sanitarios obtener la acreditación correspondiente. También permite consultar consejos y vídeos, y aclarar dudas preguntando a distintos expertos del comité científico. El día a día del proyecto se puede seguir en las redes sociales Facebook, Twitter, Google+ y Youtube, donde kNOW Alzheimer cuenta ya con prácticamente 25.000 seguidores.