El próximo 21 de septiembre se conmemora el Día Mundial del Alzheimer, evento instituido por la Organización Mundial de la Salud (OMS) y auspiciado por Alzheimer's Disease Internacional (ADI) en 1994.

Se trata de un evento en el que todas las entidades del mundo vinculadas con esta condición aprovechamos para compartir con la sociedad las principales preocupaciones y necesidades de los millones de personas afectadas. Pero, ¿Por qué reducirlo a solo un día? Nosotros, AFA TIERRA DE BARROS, aprovechamos para reivindicarnos todo el mes.

El lema elegido por CEAFA (la confederación española de asociaciones de familiares de Alzheimer) para este año es: “Igualando derechos” se tiene la impresión de que conforme avanza la enfermedad y sus consecuencias los derechos de las personas se van viendo más limitados, cosa que ni se puede ni se debe consentir ni tolerar. Por ello, desde las asociaciones de familiares de enfermos Alzheimer reclamamos y exigimos los mismos derechos que se otorgan a otros colectivos importantes de población, exigimos ser reconocidos y respetados por parte de la sociedad en el más amplio sentido del término. Porque tenemos nuestra dignidad y sus derechos:

• Tenemos derecho a hablar y a expresar cuáles son nuestras necesidades concretas y reales, valorando aquello que efectivamente nos ayuda a superarlas, pero también denunciando las carencias que la sociedad y los sistemas siguen teniendo al no conocer realmente qué necesitamos por habernos considerado durante mucho tiempo en “cajones de sastre” de discapacidad o de personas mayores.
• Tenemos derecho a ser escuchados y comprendidos, no necesitamos atenciones generalistas que pueden valer para otros colectivos, sino que nos diferenciamos de ellos y, por lo tanto, generamos un panorama de dependencia específico que requiere atención específica.
• Tenemos derecho a tomar nuestras propias decisiones y a ejercer este derecho que va a determinar nuestro futuro en asuntos sensibles que implican a toda la familia y van a condicionar el devenir de la enfermedad y de sus consecuencias. De ahí la importancia del diagnóstico temprano y de la atención y comprensión por parte de los sistemas sanitarios y sociales y del conjunto de la sociedad.
• Tenemos derecho a que el conocimiento avance en busca de tratamiento y cura, porque la nuestra es una enfermedad más, cruel y devastadora, pero una enfermedad que requiere de investigación, de unir fuerzas para avanzar hacia una solución que debería llegar en algún momento. Y a que dicha solución esté al alcance de todas las personas que puedan beneficiarse de ellas. Esto cobra hoy más importancia, si cabe, dada la 2 aprobación reciente de dos fármacos en Europa tras más de veinte años sin innovaciones terapéuticas. Y ello sin olvidar la importancia de seguir avanzando en investigaciones que permitan el diagnóstico temprano tan necesario para mantener nuestras capacidades y prolongar nuestros períodos de calidad de vida.
• Tenemos derecho a recibir las atenciones sanitarias específicas, lo cual incluye el derecho al diagnóstico certero, reduciendo el porcentaje de personas no diagnosticadas (30-40%), así como a los tratamientos más adecuados en cada caso y en cada fase, considerando también los nuevos tratamientos recientemente aprobados en Europa y que deben ser adoptados en España y asumidos por el Sistema Nacional de Salud lo antes posible, dando prioridad a su prescripción y dispensación para que, cuanto antes, puedan beneficiarse el mayor número de personas posible. Además, tenemos derecho a recibir las mismas atenciones en cualquier lugar del territorio nacional, sin que se produzcan desigualdades entre las diferentes comunidades. Por supuesto, tenemos derecho a que todo el proceso asistencial que va a configurar nuestro devenir por el sistema sanitario sea lo más ágil y eficaz posible, implementando procesos de comunicación entre niveles que frenen los periplos a los que hasta ahora hemos tenido que hacer frente para acceder a las consultas oportunas. Finalmente, tenemos derecho a que el Sistema Nacional de Salud en particular y el Ministerio de Sanidad en general nos atienda como nos merecemos y no nos siga ignorando como lo ha venido haciendo hasta ahora.
• Tenemos derecho a recibir las atenciones sociales específicas que precisamos, entendiendo por tales las que proporcionan los sistemas de protección social, reconocidos y regulados por las normas legislativas; también tenemos derecho a que se dicten y establezcan normas que se dirijan específicamente a nuestro colectivo ya que las actuales centran su atención en otros grupos a nosotros nos tocan tangencialmente, como por ejemplo la Ley ELA (en la que pretenden incluirnos como “una condición más”, en contra de lo que hemos venido manifestando porque no reconoce nuestra especificidad como colectivo), la estrategia de cuidados (que no nos ha tenido en cuenta) o la estrategia de accesibilidad cognitiva (pensada para colectivos con discapacidad física y psíquica, que en absoluto da respuesta a nuestras necesidades); tenemos derecho a cuidar y a ser cuidados como merecemos y con dignidad y, en este sentido, a que se reconozca la figura de quien cuida dotándole de un estatuto concreto de reconocimiento; tenemos derecho, igualmente, a ser incluidos de manera particular en la estrategia de cuidados que no contempla nuestras necesidades y de la que hemos sido excluidos de su concepción y desarrollo.

 Por todo eso y mucho más alzamos la voz todo el mes, porque cada día es día de lucha, de reivindicación y de búsqueda. Por ellos, los que están empezando a olvidar y por aquellos que el mal del olvido ya ha hecho estragos…