ENTREVISTA Richard Taylor, un psicólogo retirado, fue diagnosticado con demencia tipo Alzheimer en el año 2001 a la edad de 58 años. Ahora de 65 años, es un campeón para las personas en las primeras etapas y precoz la enfermedad de Alzheimer, y autor del libro deAlzheimer de adentro hacia afuera (otro enlace) (Health Professions Press, 2006). Es miembro de la junta directiva de la Houston y el sureste de Texas el capítulo de la Asociación de Alzheimer y se ha iniciado más de 50 salas de chat en todo el mundo para las personas con enfermedad de Alzheimer y sus seres queridos.
Richard es un apasionado defensor de varias cuestiones relativas a la participación de las personas que viven con un diagnóstico de una de las enfermedades de demencia. Él era una fuerza motriz en la creación del Comité Asesor de la demencia de la Asociación de Alzheimer de EE.UU., buscando la forma de integrar mejor a las personas que viven con el diagnóstico en el liderazgo, el desarrollo de programas y funciones de la entrega de la Asociación y de sus filiales locales.
Ahora se desempeña como presidente de un comité similar que él ayudó a establecer la Fundación de Alzheimer de Estados Unidos. Él sigue siendo un solicitado orador en diversas conferencias de profesionales, comunidades de vida asistida y cuidados de memoria, y los programas públicos. Él está constantemente en busca de nuevos públicos, especialmente de los profesionales que trabajan en el campo de la demencia, que les ayuda para llegar a conocer a la gente que sirven.
Richard es un orador elocuente, pensativo, y el pensamiento lleno de los cuidadores. Cientos de ellos han utilizado sus ideas como base para las conversaciones y puntos de vista en lo que podría estar pasando por las mentes de sus seres queridos. Muchas salas de chat de Alzheimer, a través de los Estados Unidos y en todo el mundo, se han creado, en parte, grande o pequeño, con su apoyo. Publica su propio boletín de noticias de, por y para las personas con demencia, que pueden inscribirse para recibir .
Mientras que Richard todavía lleva una vida vibrante, el control de su concentración es a veces difícil de alcanzar. Su facilidad el lenguaje es en su mayor parte intacta, a pesar de que cada vez busca la palabra correcta. Su nieta Cristina está aprendiendo a leer y, a veces le lee. Su jardín se convierte en más y más pequeños cada año, sino que juega al bridge (con una hoja de trucos) una vez por semana y está a medio camino a través de otro libro de edición de sus escritos.
Me diagnosticaron una demencia hace 10 años… Nada especial: si llegan a los 80, una de cada cinco personas, la sufrirá. Y nueve de cada diez perderán funciones cognitivas.
¿Era alzheimer?Antes hablábamos de demencias; hoy, por intereses de farmacéuticas y lobbies, el 70 por ciento se etiqueta como alzheimer.
¿Como psicólogo percibió algo extraño?
Soy doctor en Psicología y fui profesor e investigador en la Universidad Rice, pero no había notado nada raro. Fue mi hija, que sólo me veía de vez en cuando, la primera que detectó mis fallos de memoria.
Por ejemplo.
Tenía cita con un médico y fui a otro.
Puede pasarle a cualquiera.
Eso pensaba antes de saber el diagnóstico.
¿Se asustó?
Quise asumirlo con naturalidad. Tal vez sufriría algún despiste, pensé, pero podría continuar enseñando –había sido elegido profesor del año tres cursos– e investigando. Y no quise ocultarlo. Se lo dije al decano.
¿Reaccionó con naturalidad?
Al día siguiente recibí su carta de despido.
¿Era legal ese despido?
Fue injusto y poco inteligente, pero legal. Esos despidos aún son legales, por eso ahora luchamos para que dejen de serlo.
¿Qué hizo usted entonces?
Me reconvertí sin querer en investigador y experto en dolencias neurodegenerativas.
¿Y qué descubrió?
Para empezar, que no me iba a morir. Me habían advertido que la esperanza de vida, tras el diagnóstico, eran diez años de media.
¿Y no era cierto?
Yo tenía 58 años y comprobé que el alzheimer se diagnosticaba de media a los 72 años, así que era cierto que la mayoría moría diez años después del diagnóstico, pero ¡porque ya tenían 82! Era falso decirme: “Sólo te quedan 10 años” cuando la estadística decía: “Un alzheimer vive tanto como cualquiera”.
Sí, pero ¿en qué condiciones?
También cuestioné ese destino horrible de pasear desnudo por la calle; perder el control de los esfínteres y pegar a mi familia…
¿No es así?
Cada cerebro es único. El mío durante estos diez años no se ha degradado tanto ni el de la mayoría de los pacientes que trato. En cambio, cuando revelas la dolencia, todos te ponen la L de loco en la frente y esperan que te desnudes en la próxima esquina.
¿Los amigos no le han ayudado?
Si me hubieran amputado un brazo, me ayudarían, pero al oír alzheimer, los malos amigos huyen a veces con una excusa tan fácil como “no quiero que te sientas mal al no poder seguir mi conversación”.
¿Se pierde usted en las charlas?
A veces sí, pierdo facultades, pero mantengo intacta mi necesidad de cariño. Aunque confundiera sus nombres y caras, seguiría siendo yo, Richard, su amigo que los necesita. Además: ¿cómo saben que los confundo?, ¿cómo saben qué pasa en mi mente? En realidad del cerebro no sabemos casi nada.
¿Es bueno que te diagnostiquen un Alzheimer pronto o mejor no saberlo?
La tendencia es avanzar el diagnóstico y saberlo te permite preparar a tu familia, aunque la mía reaccionó con horror y una especie de extraña vergüenza. Luego aprendimos juntos y me ayudaron a seguir.
¿Qué diferencia hay entre usted, diagnosticado de Alzheimer, y nosotros?Ustedes no saben de qué morirán y yo ya sé que, si no me atropella un autobús, y vivo diez, veinte, treinta años más… al final acabaré muriendo de alzheimer.
Pues no veo tanta.
La única diferencia no está en la realidad, sino en ese estigma. Si fuera artritis, ni se fijarían, y lo cierto es que el alzheimer, durante años, no perjudica más a la convivencia que una artritis.
¿Está seguro?
Tal vez te equivoques de hora y de sitio alguna vez, pero eso no te impide seguir lúcido en muchas otras cosas.
¿Tener educación superior ayuda?
Lo que más me ha ayudado es reunirme con otros enfermos e intercambiar experiencias. Vimos que perdíamos memoria, pero seguíamos siendo nosotros mismos.
Decían que la cultura ayuda.
Quienes tienen más educación tienen más capacidad de disimular la pérdida de funciones cerebrales. Eso es todo.
¿Se curará algún día el alzheimer?
Ni siquiera estoy seguro de que sea una enfermedad. Es una consecuencia de la evolución. Evolucionamos para vivir 40 años y, en sólo dos siglos, el progreso científico nos ha permitido vivir el doble. Y algunos cerebros simplemente no logran adaptarse a esa longevidad sobrevenida. Otros órganos podemos curarlos o reemplazarlos, pero nuestro cerebro es demasiado complejo.
¿Ni una línea investigadora promete?
Hemos gastado billones en curar la enfermedad sin resultado. Ahora deberíamos dedicar más dinero a mejorar la vida de los enfermos. Antes de soñar con un improbable mundo sin alzheimer, habría que asumir que en este mundo hay enfermos y ayudarlos. Pero también hay farmacéuticas…
¿Por qué la investigación no avanza?
No creo que nuestro cerebro sea capaz de desentrañarse a sí mismo. Apenas sabemos nada de él. Tomamos millones de pastillas para la depresión, por ejemplo, sin saber cómo funciona nuestra mente.
Fuente: La Vanguardia